Llegó el día...


No sé qué pretendo escribiendo esta entrada. No sé qué voy a decir ni por qué... Sencillamente quiero contaros algo, a los que queráis leer. ¿Para qué? No tengo ni idea; he meditado mucho hoy acerca de los motivos, pero sigo sin tenerlo demasiado claro.

Ayer noche salí a cenar con amigos, celebrando el cumpleaños de J y yo, que tenía muchísima hambre y que me encanta la carne, decidí pedirme un chuletón. Hasta ahí todo bien. Pero cuando empecé a comerlo me di cuenta de que no podía hacerlo, no podía comer... porque no podía cortarlo. Mis manos no respondían, quedaron totalmente engarrotadas a los cubiertos, incapaces de soltarlos ni de responderme. No tenía fuerza para cortar. Sinceramente, pensé que la fibromialgia me daría algunos añitos de tregua hasta perder la autonomía a este nivel.

A pesar de las conversaciones y las sonrisas que intenté mantener durante la cena (y creo que funcionaron, porque nadie se dio cuenta de lo qué pasaba), por mi cabeza pasaron miles de ideas, de imágenes: romper a llorar, tirar el plato y la comida, gritar... Casi al final, J me preguntó si quería que me lo cortara, medio en broma, al ver lo que me estaba costando. Lo triste es que sí, sí quería que lo cortara, sí quería poder comer. Pero mi orgullo y mi sentido del ridículo pudieron más, y maté el hambre con un postre que no requería el uso de cubiertos.

Hubo muchos comentarios acerca de que me dejara tal cantidad de carne, además deliciosa, que yo eludí como buenamente pude. Lógicamente, la gente no sabía ni tenía por qué saber lo qué me estaba pasando... Pero a partir de entonces me costó ser una buena compañía el resto de la noche. Al llegar a casa y ya sí, poder llorar en paz, recapacité en algo que muchas veces me viene a la mente...

... es curioso que una enfermedad que puede ser tan invalidante, tan difícil de sobrellevar, tan difícil de preveer como se comportará cada día, sea tan invisible para el resto de la gente. Me duele que la gente me diga "pues se te ve muy bien". ¿Acaso quiero que se me vea mal? No, no es eso. Me duele que la gente diga "¿Fibro qué? Bueno, da igual, ya veo que estás bien". ¿Quiero llevar un cartelito con el nombre y descripción de mi enfermedad? No, tampoco quiero eso.

¿Entonces qué quiero? Pues no lo sé, me siento tan perdida como siempre al llegar a este punto. Supongo que sólo quiero que los demás lo tengan en cuenta (mi familia, mis amigos); no como algo que siempre deba estar ahí, sino como un dato más. Un dato que les recuerde porque cuando me dicen de salir a bailar respondo un "No puedo, tengo que..." o "No me apetece". Naturalmente que me apetece, me encanta bailar; pero hace años que no puedo hacerlo. Me gustaría que cuando digo que estoy cansada, que algo me duele, no pensaran que "he dormido poco" o "me duele la cabeza". Cuando lo digo, estoy hablando de que no puedo mover ninguna parte de mí sin que me suponga un sacrificio sobrehumano, sin que el dolor me invada y me paralice.

Quisiera evitar multitud de situaciones, ahorrarme infinidad de explicaciones y excusas. Quisiera ser "normal", pero no lo soy. No sé qué quiero, pero entre las cosas que ahora deseo es poder comer por mí misma, poder no sentirme hundida, sola y incomprendida. Lo quiero para mí y para tod@s los afectados; para sus familias y amigos...

Estamos aquí aunque no nos veas. La fibromalgia está en mí, y no la veo, pero la siento constantemente.

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Leon 15 de noviembre de 2009, 1:54  

Lo siento mucho, Anna, de verdad :(

No me hago una idea de lo que puede suponer la enfermedad, así que a ese respecto nada puedo decir, sin embargo...

Dices que lo que quieres es ahorrarte explicaciones y evitar ciertas situaciones. Es comprensible, y debe ser frustrante que se tomen a la ligera la enfermedad, pero ¿no crees que sería buena idea hablar con ellos y contarles lo que pasó? Sé que el orgullo es fuerte y te puede llevar a actuar como lo hiciste, pero quizás el creer que no ha pasado nada precisamente les hace no tener en cuenta lo grave que es.

No se trata de colgar ningún cartel con la descripción de tu enfermedad, sino de hacer saber a tus amigos hasta qué punto te afecta y cómo te sientes. Hacerles leer esto :P


Mucho ánimo y un abrazo! ({)
:***

Tatenen 15 de noviembre de 2009, 2:33  

Anna, lo primero de todo, te mando el abrazo más grande que te pueda dar.

No puedo ni imaginarme lo mal que lo tienes que estar pasando no ya por el dolor en sí, sino por todas las complicaciones cotidianas que conlleva tu enfermedad y que tienen que suponer un tremendo desgaste a tu fuerza de voluntad (que siempre me ha parecido enorme y digna de admiración).

Pero, nena, y esto te lo digo con todo el cariño del mundo, me da la impresión de que a veces tu gran fuerza de voluntad se vuelve en tu contra y por intentar hacer las cosas a tu manera terminas sufriendo. Quítate esa idea de que si hablaras de ello harías el ridículo, porque tus amigos te quieren (te queremos) y están dispuestos a ayudarte en lo que sea, pero ten en cuenta que no siempre es evidente para ellos que necesitas y quieres esa ayuda.

Creo que lo mejor es que intentes hablar de tus escollos con naturalidad. Supongo que tiene que causarte un rechazo tremendo porque bastante presente tienes la fibromialgia en todos los aspectos de tu vida como para "arrastrarla" también al terreno de las conversaciones con tus amigos, pero piensa que posiblemente es la única manera que pueden tener ellos de comprender perfectamente lo que te ocurre y cómo te sientes ante determinadas situaciones.

Ojalá pronto te encuentres mejor, tanto física como anímicamente.

Un beso. Y dentro de unos días te lo doy en persona, guapa.


PD: ah, y aunque no comento nunca, siempre me leo tu blog, me encanta. :)

Anna 15 de noviembre de 2009, 3:10  

Gracias a los dos, de verdad. Sé que tengo que hablarlo, pero es difícil, sobre todo por el desconocimiento. Pero bueno, para eso lo he escrito, para que lo lean/leáis... a vosotros también os cuento como mis amigos, lo sabéis ({)

Laila 15 de noviembre de 2009, 9:30  

Anna,

Me sabe muy mal lo que has explicado, primero porque como dicen Leon y Tate, tampoco sé lo que debe significar tener estas limitaciones, este dolor y sobre todo este sentimiento de estar en una justificación eterna de lo que haces o dejas de hacer. Pero también porque puedo entender que el orgullo no te deje explicar según qué, como pasó el viernes, y eso puede ser tan o más doloroso que la propia enfermedad.

Y ahora en catalán que me sale mejor ;)
Anna, tots ens necessitem els uns als altres, no podem viure sols. Mira, em recordes molt a la meva mare i la seva autosuficiència, però fins i tot ella, en moments dolents que tu coneixes, ha hagut de demanar ajuda. I no és fàcil, és un aprenentatge que has d’interioritzar, recapacitar (com persona sensata que crec que ets, segur deus tenir els teus llargs moments de pensar) i convèncer-te de que els que estem al teu voltant, la família, en Jordi, els teus amics... t’estimem i estem amb tu pel que faci falta.

I ja saps, que pots comptar amb nosaltres, no et porta enlloc no explicar aquestes coses, perquè ajudant-nos entre tots podem fer que la vida –i ara no parlo només de tu, sino en general- sigui més fácil.

PD. Perquè no vaig estar divendres, que si no m’acabo jo l’entrecot jajaja! Molts petons guapa, espero poder donarte’ls el proper divendres.

Nebulina 15 de noviembre de 2009, 13:01  

Mucho ánimo. Si con enfermedades que normalmente son más "reconocidas" ocurren situaciones extrañas, me puedo imaginar lo que sientes. Explícaselo a quien sientas que tiene que saberlo..a los demás, que les den. No merece la pena. Y al final, lo mismo les dará que digas fibromialgia, o que te has torcido un pie. Pero tú gente...eso es distinto
Ánimo, muchos besos..y si algún día me necesitas, aquí estoy ;)
Un besazo

JB 15 de noviembre de 2009, 14:21  

Creo que voy a sonar un poco repetitivo, pero coincido con los demás en que seguramente lo mejor sería hablar del tema. No proclamarlo a los cuatro vientos, claro está, pero sí con la gente más importante para ti...
En estos casos es importante contar con el apoyo de la gente de tu alrededor, y para ello el primer paso es poner las cartas sobre la mesa. Algo que no es fácil, por supuesto... pero seguro que es preferible a tener que volver a vivir una situación como la que cuentas, tener que disimular lo que estaba pasando y que eso te afecte anímicamente de la manera que lo hizo.

Seguramente ese puede ser uno de los motivos que te ha llevado a escribirlo. El desahogo que supone soltar estas cosas, y el hecho de que así tus amigos puedan entender lo que pasa.

Mucho ánimo, Anna

Anna 15 de noviembre de 2009, 14:27  

Gracias chicos... La verdad es que la gente que tiene que saberlo ya lo sabe (como dice Nebu, a los demás que les den!), por eso dije que no sé muy bien qué prentedía escribiéndolo. Supongo que de vez en cuando lo recordaran, no sé. Pero si está claro que hay que hablar las cosas :)

Gracias y besos enoooooormes a todos!!

Maitasun 15 de noviembre de 2009, 15:51  

Guapa... que yo tampoco tenía ni idea de nada de esto.. Pero me reitero en lo mismo que los comentarios anteriores: mucho, mucho, mucho ánimo, y bueno, el hablar del tema también ayuda a ello.

En parte, te entiendo perfectamente, se que es eso de lo que hablabas, en relación con la gente, a la hora de salir, o hacer planes. A veces no son conscientes de miles de cosas que a nosotros nos afectan demasiado..

EN fin, guapa, que ánimo... y que estamos aquí para lo que sea, aunque sea para leerte cuando estés mal...

Un besote y más animo todavia

Ter0n, galeno de nivel 0: Aprendiz. 15 de noviembre de 2009, 17:17  

Qué mala suerte que te "tocara" justo en el peor momento posible. Ley de Murphy.

Como ya te han dicho, mucho ánimo.

Patty 15 de noviembre de 2009, 21:48  

Hola!! llegue x casualidad a tu blog... y me dejo plop esta entrada... lo complejo que debe ser paciente y medico a la ve, estar a los 2 lados de la moneda, pero a veces resulta beneficioso porque uno se da cuenta (o por lo menos se imagina) lo que vive el paciente. Yo tambien estudio medicina, pero en chile, y tngo epilepsia, que a pesar de no ser invalidante, por lo menos para mi, logra que mi empatia sea mayor. A veces es mejor que las personas mas cercanas sepan, asi pueden reaccionar de mejor manera. un saludo, nos leemos!

Marisilla 16 de noviembre de 2009, 12:24  

Hola guapísima!!
Aisss, me encuentro en mi correíto una notita diciéndome que no te has olvidado de mi, y al pasarme por aquí ¿me encuentro esto?
Aisssssss, de verdad que no tengo perdón de Dios!!!
Primero Anita, decirte que no te preocupes, ya sabes como estoy yo últimamente, acelerada y sin tiempo para nada, así que entiendo perfectamente que tu tampoco lo tengas..., así que tranquila.
En cuanto a tu post, comentarte que, bajo mi punto de vista, no hay nada mejor que hablar las cosas....decir lo que sientes y punto!!!
Seguramente muchos no entenderán, seguramente muchos no compartirán...pero seguramente también muchos te arroparán y ayudarán.
Si son tus amigos, seguro que sabrán comprender, para eso están no??? Para lo bueno y lo malo...así que yo te animo a que hables y compartas como te encuentras cada día...por lo menos no te quedarás con eso dentro...
Y cielo, en cuanto a los dolores, ánimo..yo no los he sufrido, pero se , por comentarios de gente que me rodea que el dolor es tremendo y, sobre todo, y como tu muy bien dices, frustrante, muyyyy frustrante...
Ánimo cielo, y si algún día necesitas hablar del tema con alguien ajeno..aquí estoy...
Un beso enorme!!

req 16 de noviembre de 2009, 17:34  

testimo!!!

Anna 16 de noviembre de 2009, 21:57  

MARISILLA: No te preocupes mujer, si es que nunca paras!! Y bien que haces, que haces cositas preciosas y además tienes un corazón enorme :)

REQ: I jo peque ^^

carmncitta 17 de noviembre de 2009, 19:01  

ya te han dicho todo lo que yo te hubiera escrito por aquí, así que mejor te mando un abrazo bien fuerte, que eso siempre sienta bien.

laquesigueaqui 17 de noviembre de 2009, 21:01  

Leí este post el mismo día que lo publicaste y llevo desde entonces pensando qué decirte, cómo actuaría yo si fuese tu amiga y si estuviese en tu lugar.

Si tú eres mi amiga, me parecería mal que no me dijeses ¡ayúdame! sólo por orgullo.
Si estuviese en tu lugar... pediría ayuda discretamente a quien estuviese a mi lado y seguiría como si nada hubiese pasado, sin dar pena en ningún momento, pasándolo lo mejor posible.

Anna 18 de noviembre de 2009, 0:00  

Es lo que debo hacer, desde luego. Me aplicaré el cuento la próxima vez... Y es que lo sé, pero es difícil!!

Muchas gracias a las dos :)

Emili 21 de noviembre de 2009, 15:48  

la primera vez que escuche la palabra "papa" fue dicha por ti y me sentí el padre mas feliz del mundo, la primera vez que me dijeron "papa testimo" fue dicha por ti y continué sintiéndome el padre mas feliz el mundo y la primera vez que me pediste "papa no puc tallarlo" todavía me sentí mucho mas feliz, Anna déjame seguir siendo el padre mas feliz del mundo pues es un orgullo que seas mi hija y cuando nos necesites estamos ahí yo tanbe testimo.

MAMA 21 de noviembre de 2009, 15:56  

no sabía que se tenía que hacer para opinar, ni para ver los comentarios hoy me lo han explicado, y aquí estoy, como siempre a tu lado PARA TODO, no dudes que ESTOY y recueerda que siempre siempre siempre TE QUERRE.
vaya con el comentario del papa, entre los dos he acabado una caja de "kleenex"
T´ESTIMO PRINCESA

Fer 23 de noviembre de 2009, 0:14  

Ánimo. Y recuerda: de todo se sale.

: )

Anna 23 de noviembre de 2009, 15:03  

Gràcies papa. Gràcies mama. No dubteu que ja ho sé :)

Gracias Fer.

vera 12 de enero de 2010, 10:43  

hola Anna,soy una chica de alicante con tu misma enfermedad, y solo queria decirte que no estas sola, que es dificil esplicarle a los tuyos lo que te pasa y mas dificil aun que ellos lo entiendan.Pero para eso hay que disponer de un gran vaso de paciencia.Y mucho mucho animo.Yo estoy en la misma situacion, y lo que me cuesta esque no me vean como un bicho raro que ya no sirve para nada. bueno lo dicho no estas sola yo tambien estoy y gente como nosotras a monton, animos y aqui me tienes una mano amiga para animarte,besos vera

Anna 12 de enero de 2010, 11:38  

Hola Vera,

Muchísimas gracias por tus palabras, la verdad es que se agradecen, y más cuando las dice alguien que sabe de qué está hablando, que la comprende. Espero que tú también te sientas apoyada y, si alguna vez quieres hablar o lo que sea, cuentes conmigo.

Besos!!

Susana 31 de julio de 2010, 20:53  

Hace ya mucho tiempo que escribiste esta entrada, pero acabo de llegar a tu blog. Y no puedo dejar pasar la ocasión de comentarte.

No tengo fibromialgia, pero tengo una amiga que sí la tiene hace muchos años, así que sé lo que supone.

Sé también lo que supone tener tanto orgullo que no puedes (ni quieres) pedir ayuda; hace un par de años me vi en una situación en que tuva la mano derecha inutilizada durante varios meses (y soy diestra pura). Desde luego es duro tener que pedir ayuda, pero a la larga tu gente, que te aprecia de verdad, no podrá hacer más que ayudarte. y lo hará de mil amores.

Soy consciente de que no puedo comparar mi caso (soy celiaca, diagnosticada hace dos años) con el tuyo, pero aún hay muchas veces que, por no dar explicaciones de por qué no puedo comer según qué cosas, opto por no salir a comer fuera y montar algo en casa.

En fin, que no hay nada que no se arregle hablando con tus amigos. Estoy totalmente segura de que te ayudarán en cuanto les pidas, y que no te pedirán más explicaciones.

Un abrazo.

P.D.: No soy médico (soy maestra), pero me encanta la medicina, así que seguiré pasando por aquí, con tu permiso.

Anna 31 de julio de 2010, 22:00  

Me ha gustado mucho tu mensaje SUSANA, y sé muy bien que tienes razón... Sólo es que es difícil pero bueno, poco a poco voy haciéndolo mejor.

Por supuesto estaré encantadísima de que te pases por aquí siempre que quieras :)

Besos!!

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