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Mi vida sin ti


A lo largo del año 2011 se va a producir en España un evento que desde la perspectiva de la salud de la población es mucho más  importante que los trasplantes, que la gripe y que otros eventos sanitarios muy publicitados y promocionados: millones de personas van a tener que dejar de fumar en espacios públicos.

Este hecho puede ser un elemento determinante, una oportunidad para que una gran parte de la población fumadora valore la  posibilidad de abandonar su hábito tabáquico. Dejar de fumar es una de las intervenciones de más impacto en la salud de una persona. Supera con mucho otras intervenciones del sistema sanitario.

Mi Vida sin Ti es un proyecto colaborativo informal de un grupo de personas que trabajan en temas relacionados con la salud, y exploran con interés las posibilidades de internet. La iniciativa no está
vinculada con ninguna asociación, institución o sociedad científica o profesional. Pretende ser un espacio que ofrezca ayuda clara, global, transparente, no vinculada a intereses comerciales, para informar, apoyar y facilitar la decisión de dejar (o no) de fumar.

Queremos reorientar muchos mensajes dirigidos al consabido “acuda a su médico de cabecera para que le ayude a dejar de fumar”, institucionalizando o “farmacologizando” una decisión que en un alto porcentaje de los casos está relacionada con una decisión y motivación personal más que con una consulta médica. La decisión de dejar de fumar es individual y autónoma. El protagonista es la persona. Los profesionales sanitarios somos actores secundarios. Aunque estaremos encantados de intervenir si se nos requiere.

Este es el origen del nacimiento de esta iniciativa Mi vida sin Ti: puedes vivir sin tabaco y el tabaco puede vivir sin ti.

Toda la información en:
Web: http://mividasinti.es
Facebook: http://www.facebook.com/mividasinti11
Twitter: @mividasinti11

Manifiesto Abla 2010


Una de las cosas que más me gusta, de las muchas que me ha aportado escribir en este blog, es la cantidad de iniciativas de las que intento ser partícipe, ni que sea dándolas a conocer al público. Si además, son ideas tan buenas como la del Manifiesto Abla 2010, es además un orgullo que se pongan en contacto conmigo para pedirme un favor al que, por supuesto, no me puedo negar.

Por eso, hoy es el día en que la Sanidad blogosférica da a conocer este proyecto, en el que todos podemos colaborar si queremos, y que espero cambie la mentalidad en todos: profesionales y ciudadanos. Os dejo aquí el manifiesto, pero si queréis conocer algo más sobre ellos, os invito a pasearos hoy por la blogosfera, a visitar su blog o a adheriros a su iniciativa.

De la comunidad que se reunió por primera vez en septiembre 2010 con las primeras dos conferencias sobre Salud 2.0 en Sevilla y Granada, y que se ha vuelto a reunir en el reciente encuentro Salud 2.0 en Abla (Almería) a finales de 2010, surge la iniciativa #salud20Andalucia.
Pero #salud20andalucia se ha convertido en mucho más que en una etiqueta de una aplicación de éxito (Twitter®), #salud20andalucia es el germen visionario de un grupo abierto, colaborativo y entusiasta, donde cada uno aporta su visión como ciudadano y profesional y donde las aportaciones no están limitadas a Andalucía sino que se abren a la comunidad global, con participaciones tanto nacionales como internacionales.
Del ideario colectivo surge este manifiesto.
Los integrantes de este grupo estamos convencidos de que es necesario avanzar hacia un nuevo modelo sociosanitario más sostenible, participativo y democrático, en el que las relaciones entre la ciudadanía, los profesionales y las organizaciones sean necesaria y oportunamente rediseñadas para lograr una sanidad más accesible y cercana.
Pensamos que el concepto Salud 2.0 debe entenderse como un cambio en la cultura organizacional sustentado en una concepción horizontal y colaborativa, frente a la vision tradicional piramidal y jerarquizada.
Las instituciones sanitarias pueden y deben aprovechar el potencial de cambio de este nuevo modelo de salud 2.0 para lo que podrán contar con los profesionales que ya han dado pasos en este sentido.
Sobre estas ideas se redactan estas líneas de trabajo que se convierten así en nuestra propuesta para empezar la renovación de la sanidad siguiendo el modelo que surge de la Web 2.0.
Para la Ciudadanía:
Los ciudadanos según el principio de Autonomía del paciente, recogido en la Ley de Autonomía del Paciente, son co- responsables de su salud, por lo que su participación activa es imprescindible tanto en el cuidado de su salud como en la mejora de los sistemas sociosanitarios.
Se debe respetar y fomentar la auto-organización ciudadana en comunidades en red. No hay mejor empoderamiento que el que surge de manera espontánea y autónoma.
Las conversaciones de la ciudadanía en torno a su salud y al sistema sanitario no deben ser entendidas como amenazas por gestores o profesionales, sino como una gran oportunidad para mejorar el propio sistema.
La ciudadania participativa no espera a que se le pregunte para opinar y valorar la calidad de los servicios. Las opiniones originadas en la red son un sistema ágil y de gran valor para la mejora continua de los sistemas sociosanitarios. Las organizaciones no pueden limitarse a sus sistemas de evaluación tradicionales.
Las tecnologías ofrecen posibilidades y soluciones. Todas ellas han de estar al servicio de las necesidades ciudadanas, independientemente de las agendas institucionales. Si no es así, podrían convertirse en un obstáculo en la mejora del sistema sociosanitario.
Las soluciones tecnológicas han de ser simples, manejables y accesibles. Antes de implantar una aplicación hay que valorar si cumple estas premisas. La formación de la ciudadanía constituye un requisito imprescindible para su éxito.
Las iniciativas institucionales con soporte tecnológico, cuando no se ha tenido en cuenta a la ciudadanía, suelen fallar al trasladarse a la práctica real, por lo que deberán ser planteadas desde su punto de vista, lo que permitirá que se adapten a sus necesidades y expectativas.
Antes de consolidar soluciones generales hay que construir experiencias locales. El método experimental no sólo es el más adecuado para el conocimiento científico, también lo es para el diseño de servicios. La experiencia del Living Lab de Abla debe servir de modelo.
Los ciudadanos excluidos y desconectados de la sociedad actual en las soluciones basadas en la Web 2.0 deben ser integrados, ya que son los que más necesitan los servicios sanitarios.
El primer paso hacia la transparencia es la claridad. Los servicios y la información deben ser fáciles de encontrar, de usar y de entender.
Para los Profesionales:
Establecer mecanismos que faciliten la colaboración y el intercambio de conocimientos mediante el uso de redes profesionales, dado que son éstos tienen información y conocimiento suficientes para mejorar los servicios que prestan.
La auto-organización los profesionales sociosanitarios, junto con la ciudadanía, debe ser un pilar fundamental del cambio. La comunidad local ha de convertirse en espacio social de innovación que lidere el cambio.
El debate de los profesionales en torno al sistema sanitario no debe ser entendido como una amenaza por los gestores o responsables políticos, sino como una gran oportunidad para mejorar el propio sistema.
Internet es una vía para mejorar la relación entre los ciudadanos y los profesionales. Colaborar en la red, orientar los servicios a la ciudadanía y compartir experiencias, potencia el crecimiento común.
El impulso del uso de Internet y las nuevas tecnologías es imprescindible para la mejora oganizativa del sistema sociosanitario.
Las soluciones tecnológicas deben ser accesibles para todos. Las organizaciones deberán proveer y facilitar su acceso independientemente del lugar de trabajo y titulación.
La seguridad no puede ser excusa para el acceso a Internet. Debe ser un derecho de los profesionales ejercido desde la responsabilidad, sin censuras ni limitaciones.
El uso de la tecnología debe respetar el derecho a la intimidad, al honor y a la propia imagen. Todos los usuarios, ciudadanos y profesionales, deberán velar por dichos derechos, según los términos establecidos por la legislación vigente.
La formación sobre nuevas tecnologías es un derecho y una obligación de todos los profesionales. Dicha formación debe incentivarse adecuadamente pues fomenta la transferencia del conocimiento y el desarrollo de nuevas competencias.
Se deben potenciar estrategias de trabajo en red mediante iniciativas concretas ligadas a la práctica profesional y tecnologías colaborativas que favorezcan la relación bidireccional con los pacientes.
Autores: #salud20Andalucia, @cuidadorasnet, @pacoxxi, @alorza, @randrom, @luisluque, @marianoh, @lineros55, @emilenko, @moilafille, @andonicarrion, @carlosnunezo, #comisiongestora, @Juany_Olvera, @goroji, @rafacano, @manyez, @cuidando_es_sfs, @bbelizon, @Perielvampi, @EnferEvidente, @JuanOdM, @flupianez, @CarlosMatabuena, @Ebevidencia, @spanamed, @drajomeini, @jbasago, @alesmismo, @ntonio_Reina, @fradiex, @natho47, @enfermera2pto0, @gallegodieguez, @clarabermudez, @bacigalupe, #healthglobal, @bainab @DCCU, @carlosgurpegui
Este documento es una redacción colaborativa a partir de “Decálogo para una sanidad ciudadanocéntrica”, en Alberto Ortiz de Zárate: “Sistemas sanitarios más cercanos”, capítulo del libro “Salud 2.0: el ePaciente y las redes sociales”, Fundación Vodafone España, 2011.

Baila y búscale nombre a la EPOC

¿Conocéis la iniciativa "Búscale nombre a la EPOC"? Porque desde que yo la conocí hace unos meses, no dejo de seguir sus andaduras... Por eso, me gustaría dejaros por aquí información sobre un dancemob preparado en Madrid para el próximo 17 de noviembre (con motivo del Día Mundial de la enfermedad), que han tenido el detalle de mandarme por mail:


Evento: ¡Muévete y Respira con Jéssica Expósito! Espirometrías y Dancemob con motivo del Día Mundial de la EPOC
Fecha:  Miércoles 17 de noviembre de 2010
Lugar: Gran Plaza (Planta 0) del Centro Comercial La Vaguada (Avda. Monforte de Lemos, 36, Madrid)
Hora:
-          De 10.00 a 21.00: Espirometrías a público general para medir la capacidad pulmonar y mural para proponer un nombre alternativo a la EPOC.
-          12.00: Convocatoria para medios de comunicación: Dancemob y atención a prensa por parte de Jéssica Expósito
-          18.00: Dancemob ¡Muévete y Respira! Para público general. Los medios que deseen asistir pueden hacerlo, aunque la convocatoria oficial es a las 12:00 horas.
Esta iniciativa se enmarca dentro del Día Mundial de la EPOC, que se celebra el 17 de noviembre y también forma parte de las acciones de la campaña www.buscalenombrealaepoc.org, que persigue combatir el desconocimiento de esta enfermedad y favorecer su detección precoz invitando a la población a proponer un nombre más popular a la EPOC.

Sobre la iniciativa, os recomiendo que echéis un vistazo a su página web y conozcáis algo más acerca de esta enfermedad que mata a tanta gente... y para la que todavía se busca un nombre.


Editando...: como rectificar es de sabios, y porque algún despistado hay, entono un mea culpa y os dejo aquí un par de comentarios cruzados con el gran Enrique Gavilán, para que todos podamos aprender de él:
Enrique: Anna,
Con todos los respetos, discrepo. Lo que propone esta campaña es hacer cribado poblacional de la EPOC; cosa que no está recomendado hacer.
Hacer diagnósticos precoces para la EPOC no conduce a nada, puesto que la mayoría de las EPOC que se diagnostican de esta manera son EPOC leves que no se van a beneficiar de ningún tratamiento que alargue o ensanche su vida.
Otra cosa es hacer una búsqueda activa de la enfermedad cuando comience a dar síntomas o cuando haya una sospecha clínica o en pacientes de alto riesgo (consumo de tabaco de más de 15 años), que es cuando podemos comenzar a actuar. Si hay que centrar nuestros esfuerzos es ahí, que es donde se ha fallado hasta ahora, y es donde y cuando intervenir ha demostrado aumentar la supervivencia (con matices) y la calidad de vida del paciente con EPOC.
Antes de aplaudir iniciativas como ésta hay que plantearse si con ellas hacemos más bien que mal. Somos científicos, profesionales sanitarios, tenemos que digerir críticamente lo que vemos, leemos y hacemos, porque si no nos convertimos en conformistas que sólo somos una correa de transmisión de cosas que no tienen nada que ver con la medicina y con la sanidad.
Un beso
Anna: Enrique, en tu comentario tienes toda la razón. Pero, según esta iniciativa, yo no he entendido que se pretenda hacer un cribado... sino que se quiere concienciar a la gente de una forma sencilla de la importancia de la enfermedad, y de que no está tan lejos de nosotros. A lo mejor es una lectura equivocada la que hago, no te lo discuto, pero de haber entendido lo mismo que tú, te aseguro que sería la primera en no aplaudirla.

Besos y muchísimas gracias por tu comentario, que a veces hace falta que te digan las cosas como son :)
Enrique: Anna,
Yo también he recibido el mismo e-mail que tu. Se lo están mandando a todos los bloggers. Mira lo que tu misma has reproducido en tu blog:
"De 10.00 a 21.00: Espirometrías a público general para medir la capacidad pulmonar".
Juzga tu misma... Creo que blanco es y la gallina los pone: si ésto no es cribado poblacional que venga dios y lo vea. Además, mal hecho, porque la población que acude a los centros comerciales generalmente es joven, y por tanto el porcentaje de personas que padecerán la enfermedad es aún más bajo que si lo hubieran hecho en la plaza del pueblo, donde ahora mismo están los jubilados fumándose un cigarrilo comentando el partido de ayer o lo último de Zapatero-Rajoy entre tos y tos.
No pretendo sacarte los colores, Anna, ni mucho menos, por favor, no lo tomes como algo personal. Es sólo que creo que debemos, como científicos y profesionales que somos, leer la letra pequeña, agudizar nuestro sentido crítico, una de las cosas que estoy seguro que un profesor tuyo, maravilloso, llamado F. Borrell te enseñaría un día.
La campaña podría ser (y seguro que lo es) bienintencionada en la mayoría de su planteamiento, pero discrepo en sus fines y en sus medios. Bajo mi punto de vista está mal planteada y contribuye innecesariamente a medicalizar y empuja a las personas a que consulten a su médico para "hacer chequeos para esa enfermedad que mata a tanta gente y que nadie sabe como se llama".
Por si acaso: no tengo ningún conflicto de interés ni con las entidades que organizan y abalan la campaña, ni con las empresas farmacéuticas que la financian (Boehringer y Pfizer).
Un beso,
Anna: Para nada me lo tomo como algo personal ENRIQUE, es más, agradezco de verdad que me recuerdes cosas como esta... y que me cites a Borrell que, efectivamente, fue un excelente profesor mío.

Si no te importa, y como mea culpa, te importaría que añadiera tus comentarios a mi entrada? Es por si algún despistado no se pasa a leer los comentarios por aquí...

Y por favor, nunca NUNCA dejes de decir(me) estas cosas, con las que no hago sino aprender :)

Besos!!

1 añito de "Gripe y Calma"


Ha pasado ya 1 año desde que surgiera la excelente iniciativa "Gripe y calma", de la que me sentí orgullosa de participar como espectadora, y en la que no dudé en afiliarme en cuánto supe de ella. Por ello, y como tantos otros blogs harán hoy, publicamos este escrito conmemorativo.

¡Felicidades a la iniciativa, que además de ser excelente y muy apropiada, ha abierto la puera a muchas otras!

En la primavera y el verano de 2009, las noticias de los medios de comunicación sobre la denominada gripe A eran cada día que pasaba más frecuentes, alarmistas y agobiantes. El escenario que se pintaba era casi dantesco y las previsiones de las autoridades sanitarias apuntaban a una pandemia que segaría la vida de muchas decenas de miles de personas en todo el mundo. 
 
 Sin embargo, ya en agosto de 2009 se podía presumir que el desarrollo de la pandemia en el otoño-invierno boreal sería como el que había tenido lugar durante el invierno el hemisferio sur (Argentina, Australia, Chile, Nueva Zelanda, Uruguay y otros países) y en los últimos meses de la primavera en el hemisferio norte (Canadá, EE. UU., México y otros países). Tanto los datos epidemiológicos publicados, como nuestra percepción en el día a día, iban demostrando que la morbilidad y la mortalidad por gripe A eran menores incluso que las que correspondían a una epidemia gripal estacional habitual. Este benigno comportamiento contrastaba enormemente con el de las autoridades sanitarias, cuyos diversos y correlativos planes de contingencia (diferentes para cada comunidad autónoma) causaban un importante impacto en la organización de los servicios y en el coste sanitario, además de acrecentar la alarma social. De hecho, en las consultas de atención primaria se percibía un estado creciente de inquietud de la población. Ejemplos como consultas sobre el aborto voluntario para evitar daños con la epidemia de gripe o jóvenes asustados por la aparente especial susceptibilidad de éstos al “nuevo” virus, no eran raros en las consultas de medicina y enfermería.
Movidos por el cariz que estaban adquiriendo los acontecimientos, diversos profesionales del ámbito de la sanidad española (médicos de cabecera, pediatras, farmacéuticos, residentes de Medicina de Familia, estudiantes de Medicina y otros) cuyo único denominador común era el editar blogs y páginas web, decidimos tomar cartas en el asunto y agruparnos con el fin de buscar, analizar, elaborar y difundir información rigurosa y veraz sobre la pandemia de gripe A y sobre la respuesta más prudente y científica a la misma. 

 El movimiento empezó a mediados de agosto de 2009 y cuajó con el nombre, emblema y resumen de “gripeycalma”, pues lo que se pretendía era poner, ante la gripe A, tranquilidad en la población y los profesionales. El trabajo se llevó a cabo de forma coordinada utilizando nuevas tecnologías de comunicación en red, lo cual constituye una experiencia innovadora y quizá única en nuestro país. Como producto inicial del trabajo realizado, se difundió al unísono, tal día como hoy, en todos los blogs participantes en la iniciativa, un comunicado en el que se analizaba la situación epidemiológica y se proponían una serie de consejos dirigidos a la ciudadanía. Asímismo, se creó un blog (Gripe A: ante todo mucha calma) que sirvió como plataforma común del movimiento, desde donde se fueron poniendo a disposición de todos nuevos documentos (propuestas de organización, preguntas y respuestas), con traducciones a varios idiomas y en diferentes formatos (vídeo, presentación, hojas de divulgación, etc).

 El eco a la iniciativa fue inmediato e intenso. Se sumaron más blogs, tanto de profesionales sanitarios como de población general interesada en la salud, hasta llegar casi a las 200, y la página del grupo tuvo, en apenas 3 meses, unas 80.000 visitas. Y, efectivamente, en la práctica se logró transmitir por la Red, a través de las comunidades virtuales, el mensaje que se buscaba ante la gripe A, de calma y tranquilidad, de sosiego y racionalidad, tanto a la población como a los propios profesionales sanitarios. El impacto llegó incluso a las autoridades, que moderaron su respuesta.

El final de la historia se puede escribir y de hecho lo estamos escribiendo al cabo de un año del nacimiento de la iniciativa. La gripe A tuvo su pico de mayor incidencia a mediados de noviembre de 2009 y ha sido una gripe suave, con escaso impacto en morbilidad y mortalidad. La llamada a la calma tenía pues fundamento científico y poco a poco se fue desvelando que los escenarios apocalípticos no tenían razón de ser. Solo  esperamos que la experiencia de esta pandemia sirva para mejorar y manejar, de forma más eficiente y ponderada, crisis futuras, evitando, en la medida de las posibilidades, caer en un consumo desmedido de recursos – que siempre implica dejar de atender otros problemas – y en una desproporcionada oleada de pánico colectivo.

 Este texto cierra el primer episodio de la unión temporal de blogs y páginas de profesionales sanitarios y de otros relacionados con la salud en la Red. Muchas gracias a todos los que han colaborado de una u otra forma y a los que han visto y sentido a gripeycalma como lo que es: una iniciativa profesional que ha buscado ir más allá de nuestras consultas y puestos de trabajo. Solo hemos pretendido llevar un mensaje de sentido común y a la vez científico a la población y a los profesionales sanitarios, comunicar nuestro saber y entender sobre un problema de salud, en este caso ante la gripe A. Gracias al trabajo de muchos y al poder que nos brindan las nuevas tecnologías de la información, se puede decir que lo hemos conseguido.
“Unión temporal de blogs (UTB) Gripe y Calma”

II Jornadas de Estudiantes de Medicina Bellvitge

... o como los estudiantes también saben organizar.

La semana pasada se celebraron en mi campus las segunas jornadas de estudiantes de Medicina, después del éxito del año pasado. Por suerte para mí, esta vez sí pude asistir... y me quedé impresionada de cómo los estudiantes podemos tomar la iniciativa y preparar cosas que merecen mucho la pena. Y es que todas las actividades parten del Consejo de Estudiantes del Campus, en colaboración con la Universidad y diferentes entidades, lo cuál hace que mi valoración sea mucho mayor que si hubiese sido un acto institucional más, precisamente porque los que estábamos allí era porque estábamos interesados, y porque las charlas y actividades que se prepararon estaban pensadas por y para nosotros.

El jueves, después de un pequeño acto de bienvenida, abrió las jornadas el Dr.Manel Ballester, de la universidad de Lleida, proponiéndonos, de entrada, un cambio drástico en nuestra mentalidad y una pregunta que parecía fácil de responder: ¿sabemos cómo se organiza el corazón? Todos contestamos que sí, pero tras su conferencia acerca de El corazón helicoidal, nos quedó bastante claro que no teníamos ni idea*. Lamentablemente para todos, la mente preclara que revolucionó la cardiología (el Dr.Torrent Guasp) murió hace un par de años, así que no pudimos escuchar de primera mano cómo se llevó a cabo el descubrimiento, aunque gracias a un montón de fotografías y vídeos, creo que nos quedó claro a todos. Personalmente, quedé impresionada de la de cosas que damos por supuestas y todavía no sabemos y, una vez, caí en que en esta profesión hay que estudiar toda la vida.

Después de una pausa para el desayuno, tuvimos una pequeña mesa redonda acerca de "La salud del profesional sanitario", a cargo de mi profesor de Medicina Legal (el Dr.Gené Badia) y Anna Mitjans, coordinadora de la Fundación Galatea, quien precisamente nos presentó el trabajo que hace allí. Porque los médicos, como todos, podemos enfermar... pero además estamos sometidos a unas circunstancias algo peculiares, lo que nos aboca a un mayor riesgo de determinados problemas (agresiones, estrés, addicción a sustancias tóxicas, infartos, etc.), así que siempre es interesante ver qué podemos hacer cuando nos encontramos en una situación así: a quién podemos recurrir para pedir ayuda y cómo la Ley nos ampara. Ya os digo que disfruté muchísimo a pesar del mal panorama que nos pintaron.

Y después de comer, el primer taller al que estaba inscrita: taller práctico de suturas. Madre mía, ¡tantos años sin practicar se notaron! Me apunté al taller porque sabía que apenas recordaba nada, pero no pensé que además se me diera tan mal. Afortunadamente, salí de allí con un montón de técnicas nuevas y un dominio decente para salir del paso en el hospital... al fin y al cabo, estuvimos practicando con cerdo (que tiene una piel mucho más dura) y la primera vez que suturé a alguien tampoco lo hice tan mal. Así que nada, habrá que seguir practicando en casa para no perder el costumbre.

El viernes fue, de lejos, el día que más disfruté. A primera hora vinieron dos miembros de la Fundación Theodora, que no conocía, a explicarnos el trabajo que hace. Os invito a todos a que entréis en su web para conocer algo acerca de ellos, porque es asombroso. Personalmente, quedé impresionada por la ayuda que prestan a niños enfermos y por la profesionalidad que muestran; es decir, no son como otros voluntarios/fundaciones que, aunque de buena fe, acaban interfiriendo en el trabajo de los médicos, o se saltan los protocolos de higiene o no tienen ningún tipo de formación sanitaria. Los Doctores Sonrisa (que es como se llaman a ellos mismos), son actores profesionales que, durante un año entero, toman clases de salud básicas, clases de higiene y esterilización, etc. además de disponer de una formación continuada en este campo. Si sumamos todo esto a lo agradecidos que están los niños y sus familiares... espero poder colaborar con ellos de algún modo en el futuro, y os invito a todos a hacer lo mismo.

Y, desgraciadamente, mis jornadas terminaron aquí. Al principio de la última charla (ni más ni menos que una mesa redonda acerca de la nueva troncalidad en el MIR), y cuando aún me quedaba un taller de control de estrés al que asistir, me llamó mi padre desde el hospital porque había tenido un accidente con la moto. Afortunadamente no fue nada, pero yo salí del aula corriendo por si acaso.... Acerca de esta charla, no obstante, me gustaría sólo dejar un comentario: no me parece nada bien que seamos los estudiantes los que tengamos que organizarla, ya que es un cambio en el sistema educativo tenemos derecho a estar informados. ¿Qué pasa con la gente que no quiso asistir a las jornadas; se quedan sin que nadie les explique nada? Muy mal a mi Universidad por esto, pero mil gracias a los organizadores de las jornadas.

Ya véis que no he contado mucho y aún así me he enrollado demasiado (hace tiempo que no escribo por aquí...), pero sólo quiero daros un consejo a los que seguís estudiando: si estáis cerca de Barcelona, o podéis hacer una escapada, no os perdáis las jornadas del próximo año, porque seguro que serán igual o mejores que estas.


*para no extenderme explicándolo, dejo algo de información aquí para los interesados, aunque puede que haga una entrada dedicada al tema:
- Fundación Torrent Guasp
- Francesc Torrent Guasp
- Documental "L'home que va desplegar mil cors"
- Spatial orientation of the ventricular muscle band: physiologic contribution and surgical implications

Recursos on-line VIII


Esta es una de las secciones que más retraso lleva, y aunque íbamos ya por la letra L, en este tiempo he descubierto otro enlaces que no quiero que se queden por el camino. Así que aquí os dejo algunos nombres perdidos entre la A y la K:
Si todavía echáis en falta algún nombre, no dudéis en avisarme.

¿Qué es...?: El "choking game"

Estudiando hace unos días las muertes por asfixia, encontré entre los apuntes la mención del choking game, o juego del ahorcado, como ejemplo de asfíxia accidental. Como la curiosidad me puede, decidí curiosear por Internet a ver de qué trataba. Y lo que encontré, me alucinó...

Este juego, cada vez más frecuente entre niños y adolescentes, consiste en asfixiarse; lo más habitual es hacerlo con las manos del compañero de juego, para irse turnando, pero hay quien prefiere usar una barra, una almohada o, en caso de hacerlo solo, incluso una soga como la de la foto. La asfíxia se mantiene hasta que el ahogado queda inconsciente, para retirar después la opresión de forma gradual.

La gracia del juego está en la falta de oxígeno al cerebro, que puede producir alucinaciones y, sobre todo, en el "subidón" que se siente después a medida que el cerebro se reoxigena. Vamos, una forma de colocarse sin recurrir a las drogas.

Sobra decir que en los países donde más se practica (USA, Reino Unido) ha habido ya numerosas muertes consecuencia del juego, además de lesiones permanentes. Y es que, no lo olvidemos, se trata de niños... y no saben cuándo parar o si el voluntario tiene algún tipo de alteración cardíaca, respiratoria o nerviosa que no le permita tolerar como otro la asfíxia.

Precisamente para evitar este aumento en los fallecimiento, se han creado numerosas plataformas para educar y evitar que se siga practicando este juego. Una de esas plataformas, GASP, tiene una página web muy educativa donde, si sois profesores, pediatras, etc. podéis encontrar también material divulgativo.

A veces me pregunto de dónde salen estas formas de diversión...

Arranca la Fundación para la investigación con células madre uterinas

Desde que surgió la noticia sobre el descubrimiento de células madre uterinas, en este blog he intentado siempre manteros al día de tan novedoso descubrimiento. Pero no lo he hecho sola, sino con la inestimable ayuda de María quien, a través de sus comentarios nos mantiene siempre informados. Hoy, ha ido más allá, y me ha facilitado la nota de prensa de FICEMU, la Fundación que arranca con el objetivo de encontrar financiación para este gran proyecto, así que aquí os lo dejo. ¡Muchas gracias por todo María!

La Fundación para la Investigación con Células Madre Uterinas (en adelante, FICEMU) arranca hoy en la ciudad de Gijón mediante la constitución de su escritura pública en el despacho de un conocido notario de la Villa de Gijón. La Fundación nace como vehículo catalizador de apoyo a la investigación científica con este tipo de células madre. Aunque el domicilio social de la Fundación estará en la ciudad de Gijón, su ámbito de actuación será el de todo el territorio del Estado Español, dando, de esta manera, una proyección más universal a su actuación.

FICEMU tiene como objetivo promover y garantizar el desarrollo de las investigaciones científicas relativas al descubrimiento de las células madre uterinas (también conocidas como HAMPs), así como garantizar su aplicación al tratamiento de las distintas enfermedades crónicas y degenerativas o cualquier otra, que puedan verse beneficiados con el desarrollo del descubrimiento de estas células. FICEMU promoverá todo tipo de actividades referidas a la promoción de la investigación, estudio y análisis de proyectos de investigación que puedan ser beneficiosos para la sociedad en los ámbitos científico, médico y/o social. También llevará a cabo la realización, de forma directa o concertada, de programas, prestaciones y actividades relacionadas con la promoción de esta investigación científica.

Entre sus fines más específicos, FICEMU apoyará y patrocinará la investigación científica sobre células madre uterinas así como otras investigaciones científicas y médicas que pudieran resultar de interés para el colectivo de enfermos beneficiarios. También contribuirá a la formación de especialistas en estos campos, mediante proyectos de colaboración con todo tipo de universidades, institutos científicos o cualesquiera otras instituciones o fundaciones públicas o privadas.

Promocionará y desarrollará programas y actividades en todos aquellos ámbitos y materias que puedan resultar de interés para lograr una mejor implantación de los resultados de esta investigación científica y médica con la finalidad de alcanzar una mejor calidad asistencial y un aumento en la calidad de vida de los colectivos de enfermos que resultan beneficiarios.

El fin de la Fundación se dirige, con carácter genérico, al colectivo de personas que padecen enfermedades crónicas, como el Alzheimer, el Parkinson, la artritis reumatoide, la artrosis, la diabetes, las metástasis tumorales, la esclerosis múltiple, la esclerosis lateral amiotrófica, la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa el lupus, la espondilitis anquilopoiética, el ictus cerebral y todas aquellas enfermedades crónicas y degenerativas o cualquier otra, que puedan verse beneficiados con el desarrollo del descubrimiento.

En este sentido, el Patronato fundacional está constituido por diversas asociaciones de pacientes y agentes sociales, entre los cabe citar: ACCU-Asturias (Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa de Asturias), ALAS (Asociación Lúpicos de Asturias), Asociación Parkinson Asturias, ELA Principado (Asociación contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica), ADEAPA (Asociación de Espondilíticos Asturianos). También forma parte de este Patronato fundacional, la Asociación de Escritores Noveles y la central sindical USO-Asturias. Otras entidades asturianas, como la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple, el Real Grupo Cultural Covadonga, o UPyD Gijón también han mostrado su apoyo a la creación de la Fundación.

Hasta la fecha, diversas asociaciones de pacientes de otras comunidades autónomas ya han mostrado su interés en participar en este novedoso proyecto, tales como la Federación Riojana de Fibrosis Quística y Fatiga Crónica; la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería, o la Asociación Espondilitis Anquilosante de Ciudad Real.

Además del Patronato, la Comisión Ejecutiva, y el Patronato de Honor, la Fundación para la Investigación con Células Madre Uterinas también contará con otro órgano de gobierno, el Consejo Científico Asesor. Este Consejo Científico Asesor estará constituido por expertos científicos de reconocido prestigio, tanto a nivel nacional como internacional. Hasta la fecha este Consejo está formado por científicos de centros hospitalarios y universidades de Asturias y de otros centros hospitalarios y de investigación tanto nacionales como de otros países de la Unión Europea. Este consejo tiene como objetivo la evaluación de los proyectos de investigación, que serán financiados por la Fundación, así como de las memorias finales de los mismos.

Próximamente, la Fundación organizará un acto de presentación social de la misma, y está organizando un concierto de música clásica que se celebrará en Gijón.

Para el Presidente del Patronato, que lo es a su vez, de ACCU-Asturias, Pedro Barbillo, la creación y puesta en escena de la Fundación supone la culminación de uno de los objetivos fundamentales de cualquier asociación de pacientes. “Resulta imprescindible una firme apuesta de todos los agentes sociales en cualquier proyecto de investigación que tenga como eje central el desarrollo de nuevas fórmulas científicas que den una respuesta a las enfermedades crónicas y autoinmunes”, manifestó recientemente.


Si queréis estar todavía más al día, podéis visitar su página de Facebook.

Recursos on-line VI


Siguiendo con las letras F y G (de las que no hay demasiadas a destacar pero sí mucha información), aquí os dejo la sexta entrega de algunos de los recursos en Internet y blogs interesantes que he ido encontrando. Como siempre, si alguien echa en falta alguno o simplemente quiere recomendar alguna página, ¡hacedlo!
  • De FEDER ya os he hablado en alguna ocasión, pues es la Federación Española de Enfermedades Raras, así que si sois curiosos, o sufrís alguna de estas patologías, aquí lo encontraréis todo sobre ella.
  • FEFOC es la Fundación para la Educación y Formación contra el Cáncer, centrada sobre todo en el cáncer de mama y próstata, y en la relación de estas enfermedades con el tabaco.
  • Fisterra es una web orientada sobre todo a médicos de Atenció Primaria, pero creo que es útil para todos los profesionales (incluso para estudiantes), ya que aporta cantidad de guías de práctica clínica una biblioteca virtual... y mucho más.
  • También pensada para especialistas en Medicina de Familia, FoCAC (Fòrum Català d'Atenció Primària) intenta reunir a todos los profesionales. Si creéis que os puede interesar, haced una visita.
  • Foro Español de Pacientes es una herramienta muy útil para todos aquellos que, alguna vez, pensáis que los médicos hablamos en otro idioma. Antes de preguntar a Google, hacedlo aquí...
  • ... o en Forum Clínic es un blog/foro creado por el Hospital Clínic de Barcelona y pensado para pacientes. Allí podéis encontrar información sobre algunas patologías, noticias, consejos para pacientes, recomendaciones, asociaciones de interés... todo lo que un buen paciente debería saber. Pero eso sí, recomendable también para los que no lo somos.
  • La Fundació Josep Laporte tiene un objetivo muy claro: ayudar a tomar decisiones desde la información, tanto a profesionales como a pacientes. ¡Echadle un vistazo!
  • Guía Salud es la mayor base de datos de guías de práctica clínica en español, y muy al día de todas las novedades. Debe estar en vuestros favoritos.

Recursos on-line V





Siguiendo con la letra E, aquí os dejo la quinta entrega de algunos de los recursos en Internet y blogs interesantes que he ido encontrando. Como siempre, si alguien echa en falta alguno o simplemente quiere recomendar alguna página, ¡hacedlo!

  • Seguro que la mayoría conocéis ya e-Ras, una genial revista médica on-line. 
  • Efecte Placebo acaba de empezar en el mungo blogger, pero no puedo dejar de recomendarlo; ¿será por qué somos compañeros de clase o por qué apunta buenas maneras? Otra andadura más hacia el MIR...
  • EFSA es la web de la Agencia Europea sobre Salud Alimentaria.
  • No hace falta que os diga mucho sobre El blog de la Dra.Jomeini, uno de los más importantes de la blogosfera sanitaria. Sino lo conocíais hacedme caso y visitadlo, las carcajadas están aseguradas.
  • El cuaderno de Epidauro es un rincón de reflexión y tranquilidad. Lástima que no actualice muy a menudo, porque los contenidos son ciertamente interesantes.
  • El famoso doctor Enrique Gavilán acaba de abrir hace pocos días su propio blog, después de deleitarnos con sus entradas en otros blogs colaborativos. No dejéis de visitarlo y os aseguro que aprenderéis todo lo que un médico debería ser...
  • El rincón del médico funciona com blog que recoge noticias sobre el mundo sanitario.
  • Otro blog más desde el punto de vista de los "pacientes"; en El sonido de la hierba al crecer, Erik y su madre nos cuentan cómo ser autista no significa ni mucho menos lo que algunos piensan... personalmente, me encanta ver los progresos diarios del pequeño.
  • El supositorio se define como un blog de perlas médicas para absorberse poco a poco... Bien, me parece una definíción acertada, ya que al tratar temas tan variados como reflexivos, a veces es necesario meditarlos bien para sacarle todo el jugo.
  • EMCDDA, la página web de la Agencia Europa sobre Drogas y Medicamentos.
  • Y EMEA, otra Agencia Europea sobre el Medicamento.
  • Esperando a Morfeo, el blog de una enferma de fibromialgia, pone su granito de arena para que no pasemos desapercibidos.
  • Otro blog caminito del MIR, Estudiando MIRdicina.
  • EU-OSHA, Agencia Europea sobre la Seguridad y Salud en el Trabajo.
  • Ya os he hablado alguna vez de EURORDIS, la Agencia Europea para las Enfermedades Raras... pues aquí os dejo su web.
  • Excelencia clínica es la versión española de TRIP Database, uno de los mejores metabuscadores en salud.
  • Eyeatlas, otro atlas on-line de Oftalmología.

Rarología: Quistes de Tarlov


Los quistes de Tarlov (o quistes perineurales, periradiculares o aracnoideos extradurales), son pequeñas masas que se forman a expensas de las dos capas más externas de las meninges, (duramadre y aracnoides) alrededor de las raíces nerviosas posteriores sacras o coccígeas, y que contienen líquido cefalorraquídeo (LCR), presentando un pedículo a través del cual se comunican con el espacio subaracnoideo espinal.

Esta enfermedad afecta a miles de personas en el mundo, a pesar de la cual es considerada en España y según el Instituto de Salud Carlos III como una enfermedad rara.

Clínica y diagnóstico:

Por lo general son asintomáticos y suelen diagnosticarse de forma incidental al realizar una resonancia magnética (RMN) por otra causa, pero en raras ocasiones los quistes pueden comprimir las raíces nerviosas adyacentes y generar dolor lumbosacro, ciática, coccigodinia (dolor localizado en el coxis debido a una neuralgia de los nervios sacros o a una lesión en el coxis) y síntomas y signos neurológicos de diversa severidad, maniobra de Lassègue positiva (maniobra que denota afectación del nervio ciático) e, incluso, trastornos motores y sensitivos.

Algunas teorías afirman que los quistes son asintomáticos hasta que un acontecimiento induce la enfermedad, como un accidente de coche, levantar cargas pesadas, una caída, o, hipotéticamente, una enfermedad diferente. Mayoritariamente, sin embargo, la causa desencadenante es desconocida.


Su presencia debe sospecharse ante determinadas características del dolor, que puede ser agudo o crónico, de años de duración y paroxístico que se alivia al acostarse, se agrava al caminar, estar de pie o percutir la región sacra y asocia disestesias (disminución o exageración de la sensibilidad) urentes (con sensación de quemazón). En casos graves pueden llegar a producir parálisis completa de las extremidades inferiores y problemas urinarios.

La progresión y la severidad de los síntomas difieren ampliamente. Comienzan habitualmente por un dolor localizado a nivel de la raíz del nervio sobre el que se sitúa el quiste, y más tarde, por alteraciones en los órganos y en las funciones que controla el nervio. Sin un tratamiento adecuado, la enfermedad de Tarlov exige cambios mayores e irreversibles en la calidad de vida del paciente y puede derivar en una incapacidad profesional parcial o completa.

El diagnóstico diferencial debe hacerse con las herniaciones de los discos intervertebrales y se realiza a través de la melografía. También son útiles para el diagnóstico el escáner y la resonancia magnética, confirmándose mediante la saculoradiculografía.

Tratamiento:
El tratamiento es médico, en la mayoría de los casos, mediante infiltración con esteroides y anestésicos, según la severidad del dolor. En ocasiones puede hacerse el drenaje transcutáneo del quiste con control radiológico, pero solo se obtiene un alivio de la sintomatología de duración variable entre 3 semanas y 6 meses.

La decisión de un tratamiento quirúrgico definitivo con descompresión del nervio y eliminación del quiste, depende de la persistencia e intensidad del dolor o de la presencia de un déficit neurológico asociado.

Información extraída de Asociación Española de Pacientes con Quistes de Tarlov, quistesdetarlov.org, Wikipedia y SIERE.

Rarología: Progeria


La progeria, o síndrome de Hutchinson-Gilford es una enfermedad de inicio en la infancia, que produce un envejecimiento rápido que afecta a todos los órganos y sistemas del organismo y hace que el aspecto del paciente sea de unos 30 años más que los que realmente tiene.

Epidemiología:
Se trata de un trastorno genético que afecta aproximadamente a 1de cada 8 millones de nacimientos. Se hereda de forma autosómica recesiva y se caracteriza por la aparición prematura de los signos del envejecimiento (5 o 10 veces antes de lo normal), comenzando con una deficiencia en el crecimiento durante el primer año de vida que tiene como resultado cuerpos desproporcionadamente pequeños en relación con el tamaño de las cabezas.

Descrita por primera vez por Otto Werner en 1904, su incidencia es muy variable y oscila según los diferentes países y el grado de consanguinidad. Puede afectar a sujetos de cualquier etnia y sexo, si bien parece existir un cierto predominio en algunos grupos étnicos con alto grado de consanguinidad.

Actualmente viven menos de 50 personas en el mundo con esta enfermedad, la mayoría de raza blanca y sin evidenciarse preferencia por sexos. Son niños sin retraso mental, con esperanza de vida corta y con muerte en la adolescencia debida, principalmente, a enfermedades cardiovasculares.

Patogenia:
La progeria se debe al acumulo de una proteína mutante, la progerina (una ADN-helicasa), en la membrana nuclear de las células que las distorsiona y acorta la vida celular. El 90% de los niños con progeria tiene una mutación de un único nucleótido en el cromosoma 1 que afecta al gen LMNA, que codifica normalmente la proteína lámina A.

La lámina A es una proteína que funciona como componente básico de la membrana que rodea el núcleo de las células. Su papel es clave para preservar la integridad del núcleo y de la cromatina que contiene. En la progeria, el gen LMNA produce alguna cantidad de lamina A normal pero, sobre todo,  lamina A mutada o progerina.

Clínica:
• Deficiencia en el crecimiento durante el primer año de vida


• Estatura baja
• Cabeza grande para el tamaño de la cara (macrocefalia)
• Fontanela abierta
• Encanecimiento y calvicie, sobre los 20 años.
• Venas prominentes en frente y cabeza.
• Pérdida de las pestañas y las cejas
• Ojos saltones.
• Cataratas bilaterales
• Cara estrecha, encogida y arrugada
• Nariz grande y puntiaguda.
• Mandíbula pequeña (micrognacia)
• Retardo o ausencia en la formación de los dientes
• Voz muy aguda
• Piel seca, descamativa y delgada
• Cambios en la piel similares a los que se observan en la esclerodermia (el tejido conectivo se vuelve tosco y duro) y posterior ulceración
• Huesos deformes: clavículas acortadas, hombros estrechos, pecho estrecho. ..
• Pérdida de grasa subcutánea.
• Rango de movimiento limitado
• Estenosis valvulares cardíacas.
• Abdomen abultado.
• Deformidad de cadera (coxa vaga).
• Diabetes insulinoresistente
• Distonía muscular
• Tendencia al hipogonadismo, por alteración del eje endocrino, con disminución de la fertilidad.
• La capacidad intelectual suele ser normal, pero en ocasiones puede estar disminuida.
• Mayor frecuencia de enfermedad neoplásica (10% de los casos) fundamentalmente osteosarcomas
• Muerte natural sobre los 13 años.

Además de esta clínica habitual, la progeria tiene muchas complicaciones características, la mayoría de ellas, de las personas ancianas, como son: arteriosclerosis, artritis o artrosis, diabetes, hipercolesterolemia, embolias, osteoporosis, infarto de miocardio… Curiosamente, no suele asociarse con la enfermedad de Alzheimer y la hipertensión arterial.
 
Diagnóstico:
El diagnóstico de sospecha, basándose en los datos clínicos, suele establecerse en fases avanzadas y floridas de la enfermedad. Se consideran criterios diagnósticos mayores la presencia de algún otro familiar afectado, los cambios esclerodermiformes de la piel o la grasa subcutánea, las cataratas bilaterales, la facies típica, el encanecimiento o la calvicie prematuras y los trastornos endocrinos. También resulta de interés diagnóstico aunque no aparece de forma constante, la excreción urinaria aumentada de ácido hialurónico

Después, las pruebas genéticas son las que detectan las mutaciones en la lámina A y nos dan el diagnóstico de confirmación.

Tratamiento y evolución:
Actualmente, no existe ningún tratamiento y se limitan a paliativos o prevención de complicaciones.

El paciente promedio sobrevive hasta los primeros años de la adolescencia, sin embargo, algunos pacientes pueden vivir hasta los 30 años. La causa de muerte generalmente está relacionada con el corazón o un accidente cerebrovascular como resultado de la ateroesclerosis progresiva.

Para saber más sobre la progeria, podéis visitar la Fundación Progeria Research.


 
 
Información extraída de Medline, NORD y SIERE.

Recursos on-line II



Siguiendo con la letra B, aquí os dejo la segunda entrega de algunos de los recursos en Internet y blogs interesantes que he ido encontrando. Como siempre, si alguien echa en falta alguno o simplemente quiere recomendar alguna página, ¡hacedlo!

Recursos on-line



Durante estos años de carrera (incluso antes), siempre me ha motivado mucho el autoaprendizaje y el hecho de ampliar conocimientos y mantenerme al día. Como eso no siempre es fácil, y los libros de Medicina son excesivamente caros para irlos renovando y ampliando al tuntún, he ido construyendo poco a poco mi propia carpeta de Favoritos médicos y científicos. Enlaces a diversas sociedades, libros on-line, software, atlas, casos clínicos, blogs... ¡Y me gustaría mucho compartirlos con vosotros!

Así que empiezo con algunos enlaces (algunos ya estaban como enlaces en el blog), y poco a poco os los iré posteando. Eso sí, para no herir sensiblidades, los iré poniendo en órden alfabético, de modo que empezamos con la A...
  • Academia AMIR. Vale, sí, es mi academia... pero también visito las de la competencia. Aún así, os la recomiendo porque a pesar de no ser alumnos os podéis descargar algunos manuales y acceder al foro lo cuál, creédme, es una delicia.
  • AEMPS (Agencia Española del Medicamento), página del Ministerio de Sanidad tanto para médicos y sanitarios, como para veterinarios y la industria farmacéutica.
  • AEMIR (Asociación Española de Médicos Residentes). Curioso que no la descubriera hasta esta misma semana, pero más vale tarde que nunca... Muy buena página para mantenerse al día de las novedades y críticas al sistema MIR español.
  • En ElAltillo, página que muchos seguro que visitábais en la secundaria, tienen una sección sobre Medicina. Son trabajos hechos por alumnos, así que la fiabilidad no es demasiado alta, pero sobre todo en los primeros años de la carrera, os puede servir para haceros una idea general sobre un tema, pedir apuntes o incluso ver examenes de otras universidades.
  • MedEstudiantes es una buena págian que podéis usar como buscador, pero sobre todo os gustará su sección de apuntes.
  • AEPAP (Asociación Española de Pediatría en Atención Primaria), buenísima página que puede servir tanto para especialistas como para estudiantes o profesionales de otras especialidades. Noticias, guías de práctica clínica, bibliografía, conferencias...
  • Anatomía del tiempo, uno de los primeros bloggeros a los que leí, a pocos meses de su examen MIR.
  • Associació Catalana d'afectats per la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensiblitat Química Múltiple. Pues eso, asociación de ámbito catalán pero que organiza muchos eventos a nivel nacional, y dispone de revista propia.
  • ATensión Primaria, toque irónico para este blog sobre medicina.
  • Oftalmocom me salvó la vida el año pasado en mi examen de Oftalmología, sobre todo por su amplísimo atlas on-line. Echadle un vistazo y ya me diréis!
  • Patient Decision Aids, página muy útil y educativa para los pacientes y la toma de decisiones basadas en la experiencia científica.
Por favor, si alguien echa en falta alguno o simplemente quiere recomendar alguna página, ¡hacedlo! (pero que conste que ni mucho menos he terminado :P)

El incremento del Alzheimer


El VI Simposio Internacional Avances en la enfermedad de Alzheimer, realizado el pasado 21 de septiembre, abordó distintos aspectos de la enfermedad, como su etiología, el papel de la genética, los factores de riesgo o los nuevos avances en su tratamiento.

“El conocimiento del origen de una enfermedad es clave para luchar contra ella de manera racional”, explicó en una rueda de prensa previa al encuentro Pablo Martínez Martín, uno de los dos coordinadores del simposio y director científico de la Unidad de Investigación del Proyecto Alzheimer de la Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (Fundación CIEN).

Según los expertos, la población con enfermedad de Alzheimer, que afecta a entre el 5 y el 7% de las personas mayores de 65 años y que puede llegar hasta el 20% entre aquellas que superen los 80 años, puede crecer hasta un 75% en los próximos 25 años si se mantienen las tendencias demográficas actuales. En España, uno de los países europeos que más casos de Alzheimer presenta, la prevalencia se sitúa en el 1,36%. A falta de un censo oficial, las estimaciones barajan entre 350.000 y 380.000 casos diagnosticados de la enfermedad. “Pero no diagnosticados puede haber muchos más”, ha puntualizado Blanca Clavijo Juaneda, presidenta de la Asociación Nacional del Alzheimer (AFALcontigo).

Uno de los mayores problemas en el abordaje de esta enfermedad es el diagnóstico precoz, ya que en el inicio sus síntomas pasan desapercibidos o se confunden con las consecuencias lógicas de la vejez. Además, según datos de AFALcontigo, en España se necesitan 7 meses desde que el paciente o su familia perciben los primeros signos hasta que se diagnostica la enfermedad.

El reciente descubrimiento de tres nuevos genes (CLU, PICALM y CR1) relacionados hasta en el 20% de los casos no hereditarios de la enfermedad (la causante de más del 95% de los casos), apoya la idea de la interacción entre un condicionamiento genético y una serie de factores de riesgo y protectores. “Por ejemplo, hoy sabemos que ser portador del gen de la apolipoproteína (APOEe4) incrementa el riesgo de padecer la enfermedad”, ha subrayado Martínez. Respecto a los principales factores de riesgo, Luis Agüera, investigador de la Unidad de Investigación Proyecto Alzheimer de la Fundación Reina Sofía, ha explicado que “ninguno es determinante, pero los más claros hasta ahora son la edad, ser mujer, la hipertensión arterial, una historia de traumatismos craneoencefálicos, episodios de depresión y poseer una de las variantes genéticas del APOE”.

Los expertos también están analizando los posibles factores protectores de la enfermedad, aunque todavía se mantienen cautos en relación a su efectividad. El ejercicio físico regular, la actividad cognitiva mantenida, seguir una dieta saludable, no fumar y mantener una vida social activa son las claves propuestas, “pero todos ellos son hasta el momento indicios, no pruebas”, ha repetido Agüera.

Los estudios actuales se basan en prevenir la aparición de dos estructuras en el cerebro de los pacientes de Alzheimer, las placas seniles y ovillos neurofibrilares, y en evitar la muerte neuronal que tiene lugar durante el proceso de la enfermedad. Sin embargo, según el doctor Martínez “una de las líneas de especial interés en el diagnóstico preclínico (antes de que la enfermedad comience a ser evidente) y específico”. “La previsión ideal es que se puedan identificar a los individuos en riego y que se pueda aplicar un tratamiento para impedir su desarrollo”, ha recalcado el coordinador del simposio.

Para el próximo año, los investigadores de la Fundación CIEN esperan comenzar una campaña de diagnóstico precoz para estudiar qué factores caracterizan a aquellas personas sanas que desarrollan demencia.

 
Fuente. SINC

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