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Día Mundial de la Fibromialgia

Mañana, 12 de Mayo, es el Día Mundial de la Fibromialgia, aunque por extensión se engloba también al Síndrome de Fatiga Crónia y la Sensibilidad Química Múltiple.

Como la mayoría ya sabéis, es una enfermedad que me toca directamente, así que llevo tiempo pensando cómo podría celebrar el día desde Historia Clínica, qué podría hacer para acercaros más a la enfermedad. Y justo ahora, cuando apagaba el ordenador se me ha ocurrio: ¡que me lo digan ellos! 

Así que, no os cortéis, dejadme todas las preguntas que queráis: qué se siente, cómo me lo diagnosticaron, qué puedo y no puedo hacer, etc. ¡Lo que se os ocurra! Pero mañana cuando vuelva a casa quiero tener los comentarios y el correo llenito de preguntas.

Recursos on-line VII


Siguiendo con  letras poco populares (H, I, J y K), aquí os dejo la séptima entrega de algunos de los recursos en Internet y blogs interesantes que he ido encontrando. Como siempre, si alguien echa en falta alguno o simplemente quiere recomendar alguna página, ¡hacedlo!
  • Para los pacientes, HealthFinder, un buscador de información sobre enfermedades a partir de fuentes fiables, me parece un enlace para tener en favoritos.
  • De HealthMap ya os hablé en sus inicios, pero ahora que lleva unos meses de rodaje os lo vuelvo a nombrar: un mapa de epidemias y incidencia de diferentes enfermedades.
  • Uno de los primeros blogs médicos que descubrí fue, sin saberlo, el de JB (Historias de un futuro médico) un compañero de clase: para que luego digan que la blogosfera es grande! Por suerte, descubrí un genial lugar al que os invito a pasaros, porque soltaréis más de una carcajada con él.
  • Aunque hace poco ha cambiado su nombre, siempre conoceré este blog como el que se dedicó, de lleno, a ayudar en la primera huelga de hambre contra la fibromialgia (a la que, desgraciadamente, se han sumado otras) y, desde aquí mando todo mi apoyo y cariño a Inma, mi primera seguidora.
  • Y siguiendo con el mundo en un pañuelo, el blog de uno de mis antiguos profesores, centrado en la Medicina desde el punto de vista de las Humanidades.
  • HUVR, una pequeña guía sobre tratamientos en forma de wikipedia. Todavía no está muy avanzada, pero sobre todo para estudiantes me parece útil.
  • KevinMD es un blog en inglés muy útil para mantenerse al día de las noticias y demás temas de interés ya que, en realidad, funciona más como una red social.

Recursos on-line V





Siguiendo con la letra E, aquí os dejo la quinta entrega de algunos de los recursos en Internet y blogs interesantes que he ido encontrando. Como siempre, si alguien echa en falta alguno o simplemente quiere recomendar alguna página, ¡hacedlo!

  • Seguro que la mayoría conocéis ya e-Ras, una genial revista médica on-line. 
  • Efecte Placebo acaba de empezar en el mungo blogger, pero no puedo dejar de recomendarlo; ¿será por qué somos compañeros de clase o por qué apunta buenas maneras? Otra andadura más hacia el MIR...
  • EFSA es la web de la Agencia Europea sobre Salud Alimentaria.
  • No hace falta que os diga mucho sobre El blog de la Dra.Jomeini, uno de los más importantes de la blogosfera sanitaria. Sino lo conocíais hacedme caso y visitadlo, las carcajadas están aseguradas.
  • El cuaderno de Epidauro es un rincón de reflexión y tranquilidad. Lástima que no actualice muy a menudo, porque los contenidos son ciertamente interesantes.
  • El famoso doctor Enrique Gavilán acaba de abrir hace pocos días su propio blog, después de deleitarnos con sus entradas en otros blogs colaborativos. No dejéis de visitarlo y os aseguro que aprenderéis todo lo que un médico debería ser...
  • El rincón del médico funciona com blog que recoge noticias sobre el mundo sanitario.
  • Otro blog más desde el punto de vista de los "pacientes"; en El sonido de la hierba al crecer, Erik y su madre nos cuentan cómo ser autista no significa ni mucho menos lo que algunos piensan... personalmente, me encanta ver los progresos diarios del pequeño.
  • El supositorio se define como un blog de perlas médicas para absorberse poco a poco... Bien, me parece una definíción acertada, ya que al tratar temas tan variados como reflexivos, a veces es necesario meditarlos bien para sacarle todo el jugo.
  • EMCDDA, la página web de la Agencia Europa sobre Drogas y Medicamentos.
  • Y EMEA, otra Agencia Europea sobre el Medicamento.
  • Esperando a Morfeo, el blog de una enferma de fibromialgia, pone su granito de arena para que no pasemos desapercibidos.
  • Otro blog caminito del MIR, Estudiando MIRdicina.
  • EU-OSHA, Agencia Europea sobre la Seguridad y Salud en el Trabajo.
  • Ya os he hablado alguna vez de EURORDIS, la Agencia Europea para las Enfermedades Raras... pues aquí os dejo su web.
  • Excelencia clínica es la versión española de TRIP Database, uno de los mejores metabuscadores en salud.
  • Eyeatlas, otro atlas on-line de Oftalmología.

Malas y buenas noticias


Este señor de la izquierda es Juan Vilas, una cara desconocida para muchos. Juan ha protagonizado una triste noticia estos días... también invisible para la mayoría.

Juan ha pasado los últimos 34 días en huelga de hambre (de la que ya os hablé) viendo como la Administración, y la mayor parte de la población, hacía oídos sordos a su petición: la incapacidad laboral, por sufrir fibromialgia de manera severa. ¿Y sabéis lo peor de todo esto? Que a nadie parece importarle, que a la gente ya le da igual lo que le pase a nadie mientras a él no le afecte...
Ayer, con sus fuerzas al límite, fue ingresado por órden médica y, por suerte, hoy parece ya encontrarse mejor.

Pese a la decepción por no conseguir que se reconozca su causa y tener que abandonar la protesta por la que tanto ha luchado y sufrido, Juan no pierde la esperanza. Tiene claro que cuando se recupere volverá a salir a la calle para recoger firmas y presionar a la administración, pero de momento sólo el blog de su ciudad (Alzira) ha presentado una moción ante el Ayuntamiento apoyando a Vilas y solicitando al Congreso que modifique la normativa vigente en esta materia, que no reconoce la incapacidad en muchos de los casos en que los médicos la indican.

Lo peor de todo es que Juan no es un caso aíslado... Está el caso de Eva, que muchos conocéis, el caso de Josefa, el caso de tantas personas que parecen no tener nombre (entre los que figura el mío) que alguien debería empezar a pensar qué estamos haciendo mal. Si queréis ayudar a Juan, y a todos, podéis firmar una petición de reconocimiento de incapacidad... o podéis haceros eco de esta historia.

Pero lo que sí deberíamos hacer todo es reflexionar en qué mundo vivimos.

Mi historia del 2009


No tenía intención de dejar aquí mi resúmen del 2009 más allá de este poco meditado intento (en el que, por cierto, todavía podéis ayudarme). La verdad es que lo hago todos los años, bien sea en mi cabeza o por escrito, pero aprovecho que JB ha querido que lo haga dejándome esta imágen y el siguiente comentario en su blog para hacerlo:



Por su ritmo frenético de posteo, y... ¡por descubrirme taantos grupos de facebook! Anda que no me venían bien, por ejemplo, pa entretenerme en mis (frecuentes) descansos mientras estudiaba Pedia...
Sí, en este año, entre otras cosas, he descubierto que tengo más cosas que decir de las que pensaba o, como mínimo, de las que decía. He creado este espacio no mío, sino cada vez más vuestro, donde espero poder seguir compartiendo mis opiniones, mis proyectos, mis agobios y mis alegrías. En lo que a esto se refiere, os doy las gracias por hacer uno de mis mejores años en lo que a Internet se refiere, y por darme a conocer también vuestros propios lugares.

Aunque, de hecho, Internet siempre me trae alegrías, como haber conocido a amigos muy especiales que, por suerte, cada vez puedo ver más a menudo, a pesar de que algunos estén ahora lejos. A todos los que alguna vez empezásteis intercambiando letras conmigo en algún lugar perdido, GRACIAS en mayúsculas para vosotros, por todo lo que habéis hecho por mí y los ratos que hemos compartido (y seguiremos compartiendo). Sabéis quiénes soys y no hace falta decir nombres, pero sí recordaros que os quiero un montón.

A mi familía, donde incluyo a J, que lo han pasado mal este año, sólo espero que el 2010 se deje ya de darnos sustos, sobre todo de salud, y nos deje pasar un año en paz. Con la crisis y el paro todavía a cuestas, con discusiones y enfados, con abrazos y reconcialiaciones, pero tranquilos... Sin operaciones, pruebas ni listas de espera. Sé que es difícil, imposible dado el estado de algunos de nosotros, pero estoy segura de que el 2010 no nos lo hará más difícil y nos dejará, que no es poco, como estamos ahora.

Ya que viene al caso, quiero decirle a la Fibromialgia que se está comportando estos últimos días y me está dando una tregua después del gran susto que me dio, sólo queiro recordarle que yo no le doy tregua y la combatiré mientras me queden fuerzas... y todavía me quedan  muchas. A mi artrosis de cadera, mi espondiloartropatía indiferenciada y mi colitis... que os den, ahora mismo os tengo contraladas!

A mis amigos no-virtuales, Polilla, Álex y Alicia, espero seguir compartiendo esos ratos tan especiales con vosotros. Y que la salud os deje también tranquilos!!

Creo que sólo quedo yo misma... A mi misma me recuerdo que lo he pasado mal, sí, pero este año he conseguido muchas cosas buenas. He conseguido lo que me parecía imposible, que era aprobarlo todo y estar a un paso, sólo a uno, de licenciarme por fin en 2010. Puedo conseguirlo, pero no debo rendirme! He conseguido también mantener mi cordura, que hace relativamente poco tiempo estuvo al borde del precipicio, y recordar que debo vivir también para mí misma. Y he recordado que, con una familia como la que tengo y unos amigos que no merezco, para qué quiero más.

Por último, sólo quiero dejaros los propósitos que me hice en 2009 y dejar unos nuevos para 2010:

- seguir aprobando: conseguidísimo
- pasar a 6º este año, por favooooooor: conseguido :)
- sacarme en verano alguna asignatura de las que tengo pendientes de otros años: conseguido también.
- encontrar un buen trabajo (en el caso que al final sí me echen): pues sí, me echaron. Y conseguí un trabajo que, sino mejor, sí me deja más tiempo para estudiar ;)
- hacer más KDDs: conseguido, aunque quiero más.
- seguir aprendiendo de mi misma y de mis enfermedades: creo que está conseguido.
- pasar más tiempo con mi hermana: al menos lo he intentado, aunque ella no se ha dejado demasiado.
- pasar más tiempo con J, a solas: pues aquí sí que fallo, porque este año nos hemos visto bastante poco y mucho menos a solas, pero lo he intentado.
- irme de vacaciones xD: me fui un finde a Figueres y 4 días a Madrid :)
- no preocuparme tanto por el dinero: en el paro, esto ha sido imposible...
- ... pero saldar todas mis deudas de una vez: lo dicho, sigue pendiente.
- alquilar un piso :$ A ver si a la enésima va la vencida: pues no, y no lo preveo para el 2010.
- dedicar más tiempo para mi y para mis cosas: conseguido
- ir al gimnasio: sólo unos días mal contados
- cortarme el pelo: sí, pero ya toca otra vez.
- adelgazar un poco: demasiado poco, diría...
- alegrar a J cada día: lo he intentado
- pasear más a Aaron (mi perro): pues con mis dolencias y las suya, como que no...
- tener más paciencia en casa: conseguido.

Para el 2010 quiero...
- licenciarme
- ... y a ser posible, en junio
- prepararme muy bien el MIR
- no olvidar nada de lo conseguido en 2009
- escribir algo al márgen de esto
- pensar menos y sentir más
- leer, como mínimo, lo mismo que este año (nada menos que 44 libros)
- pasar más tiempo a solas con J.
- ... y celebrar nuestro 10º aniversario como se merece
- pasar el tiempo que pueda con mi familia y amigos (con el MIR, sería menos del que querría)
- no perderme por el camino

¡De todo corazón, feliz 2010 a todos!

Más huelgas de hambre por la fibromialgia


«El problema de esta enfermedad es que es invisible». Estas fueron las declaraciones de Josefa Moreno Soria, una alcireña de 50 años que padece fibromialgia desde hace cuatro años y que quiere sumarse a la huelga de hambre que Juan Vilas, de 57 años, inició hace 16 días para conseguir la invalidez absoluta. «Actualmente, estoy trabajando en un almacén de naranjas. Intento resistir pero cuando llego a casa, siento dolor por todo el cuerpo y la voz se me va. Ni siquiera puedo dormir. Tengo insomnio y cansancio crónico», manifestó Josefa mientras lágrimas de desesperación y de tristeza rondaban por sus mejillas.

Desde que le diagnosticaron esta enfermedad hace ya cuatro años, Josefa Moreno ha visto como su vida ha ido cambiando en un abrir y cerrar de ojos. «Es muy lamentable que llegues a casa y que no puedas hacer nada en absoluto. Aunque lo peor de todo es que la gente cuestione tu enfermedad. No se lo creen», lamentó esta alcireña que, cuando se enteró de que Juan estaba haciendo huelga de hambre, decidió sumarse a esta causa. «Quise venir a hacerle compañía ya que al fin y al cabo, tenemos la misma enfermedad», explicó.

Juan, en cambio, no le aconseja que haga huelga de hambre. «Es muy duro. Yo ya empiezo a notar el cansancio. Y además, su marido tampoco le deja», aseguró. A pesar de todo, Josefa tiene muy claro que quiere hacerlo. «Si no como, pues no como. La gente cree que no vamos a conseguir nada pero me da igual», apuntó mientras se secaba las lágrimas con un pañuelo que le prestó Juan, quien intentaba animarla.

Y es que Josefa ha perdido la esperanza. «He ido a muchísimos médicos. Incluso he llegado a pagar 300 euros por una sola consulta ya que me dijeron que me podían curar. También hice un año de acupuntura y me compré un aparato que supuestamente, fortalecía los músculos». A pesar de todo, ninguno de esos remedios ha servido para que Josefa se cure. «Me he gastado mucho dinero y todo para nada», dijo entre lágrimas.

Y es que a pesar de que los médicos le aconsejan autocuidados, Josefa no puede dejar de trabajar porque no quieren reconocerle la incapacidad absoluta. «Yo puedo tener un año de baja pagada pero para ello, es necesario tener seis meses cotizados. Pero ¿cómo? Si cada dos por tres no puedo trabajar. Hoy, por ejemplo, he perdido mi jornal», afirmó la alcireña, tristemente. A pesar de todo, aclaró, «yo no estoy haciendo esto por el dinero porque si pudiera trabajar bien, podría ganar mucho más», matizó. «Hay mucha gente que no se cree que yo esté así. Es muy difícil que los demás te entiendan a no ser que estén como tú», manifestó mientras miraba a Juan Vilas, que afirmaba con la cabeza.

Y es que sólo él puede entender lo que está sufriendo Josefa. De hecho, los médicos también le diagnosticaron fibromialgia hace un par de años. «Era albañil y tuve que dejar mi trabajo», explicó. Y es que además de padecer esta enfermedad, este alcireño también sufre fatiga crónica y desde 2000, tiene una angina de pecho. «Eso no me impidió seguir trabajando. Sin embargo, la fibromialgia ha podido conmigo», lamentó.

A pesar de todo, Juan no ha dejado de luchar. «Solicité dos audiencias a Francisco Camps, quien me dijo que mandaría la petición a Bienestar Social y todavía no me han contestado. Además, también le envié un correo electrónico a Zapatero y me dijo que tenía la agenda llena», explicó Juan, indignado. Los únicos que le han dado un poco de esperanza han sido los Reyes. «Les envié un mensaje y me dijeron que intentarían hacer algo y que me llamarían», explicó Juan, quien tiene muy claro que es necesario «que cambie el sistema administrativo. El problema es la política económica, que va contra esta enfermedad», añadió.

Asimismo, y según contó Juan, desde la Conselleria de Sanidad «ya me llamaron para preguntarme qué tal estaba y me dijeron que eso no era problema de ellos. Que el responsable no era Camps sino el señor Zapatero», concluyó finalmente Juan Vilas.

Por el momento, tanto él como Josefa seguirán luchando para conseguir que, por fin, reconozcan su enfermedad y que les den la invalidez absoluta.

Fuente: La Bruja Nocturna


Desde aquí, como ya hicimos con Eva María, toda mi esperanza y fuerza para ellos, y un GRACIAS en mayúsculas por su esfuerzo.

¿Diagnosticar la fibromialgia según el modo de caminar?


Un investigador de la Universidad de Granada ha diseñado un método que ayuda, junto al criterio del Colegio Americano de Reumatología (ACR), a diagnosticar la fibromialgia de un modo más fiable a partir de los parámetros de locomoción del paciente, esto es, de su forma de caminar.


La velocidad a la que camina una persona, la longitud de sus pasos, la presión de la planta del pie sobre el suelo, el tiempo que están sobre un solo pie, el tiempo de apoyo bipodal y la amplitud de paso, son algunos de los parámetros que se alteran en estos pacientes y permite, junto con otras pruebas clínicas, un diagnóstico más fiable de la enfermedad, según se desprende de la investigación llevada a cabo en la UGR.

Este trabajo ha sido realizado por Jose María Heredia Jiménez, del departamento de Educación Física y Deportiva, y dirigido por el profesor Víctor Manuel Soto Hermoso. Heredia ha analizado, desde un enfoque multidisciplinar, los desórdenes en los parámetros cinemáticos de la locomoción en pacientes con fibromialgia y su relación con la actividad física y la calidad de vida.

El investigador de la UGR apunta que los enfermos de fibromialgia presentan una alteración muy acusada de los parámetros cinemáticos de locomoción, que se relacionan con bajos niveles en otras variables como son las pruebas psicosociales, de composición corporal y fuerza y que merman de forma significativa la calidad de vida de estos pacientes”. Así, su trabajo ha demostrado que los pacientes con esta enfermedad, presentan alterados los parámetros de locomoción y que estas variables tienen una íntima relación con aspectos psicosociales y de condición física. Además actualmente, el grupo esta trabajando en la influencia de terapias multidisciplinares con actividad física ya que “son una buena alternativa para paliar los síntomas relacionados con este síndrome”.

Para llevar a cabo esta investigación, los científicos de la UGR seleccionaron a 64 mujeres con fibromialgia, diagnosticadas por un médico del Colegio Americano de Reumatología (ACR), en colaboración con la Asociación Granadina de Fibromialgia (AGRAFIM). Además, trabajaron con 45 mujeres sanas seleccionadas al azar, y sin ningún tipo de patología como grupo control. A todas ellas se les realizaron una serie de pruebas médicas y físicas. Además, los investigadores hicieron la misma operación con 12 hombres con fibromialgia y otros 12 sanos.

Esta investigación arroja algo más de luz a los síntomas que padecen estas mujeres no sólo en cuanto a dolor, sino a incapacidad en diversos aspectos fundamentales para la calidad de vida. Los resultados no sólo sirven para reflejar que estas pacientes presentan desórdenes de locomoción, sino que también son un elemento más para usar en el diagnóstico de la enfermedad, ya que generalmente se diagnostica sólo tocando los puntos de dolor, con lo cual no es difícil “falsear” los resultados, por lo que el test desarrollado por Heredia puede ser una herramienta que complemente la diagnosis actual de estas pacientes.

 
Fuente: SINC

Recursos on-line



Durante estos años de carrera (incluso antes), siempre me ha motivado mucho el autoaprendizaje y el hecho de ampliar conocimientos y mantenerme al día. Como eso no siempre es fácil, y los libros de Medicina son excesivamente caros para irlos renovando y ampliando al tuntún, he ido construyendo poco a poco mi propia carpeta de Favoritos médicos y científicos. Enlaces a diversas sociedades, libros on-line, software, atlas, casos clínicos, blogs... ¡Y me gustaría mucho compartirlos con vosotros!

Así que empiezo con algunos enlaces (algunos ya estaban como enlaces en el blog), y poco a poco os los iré posteando. Eso sí, para no herir sensiblidades, los iré poniendo en órden alfabético, de modo que empezamos con la A...
  • Academia AMIR. Vale, sí, es mi academia... pero también visito las de la competencia. Aún así, os la recomiendo porque a pesar de no ser alumnos os podéis descargar algunos manuales y acceder al foro lo cuál, creédme, es una delicia.
  • AEMPS (Agencia Española del Medicamento), página del Ministerio de Sanidad tanto para médicos y sanitarios, como para veterinarios y la industria farmacéutica.
  • AEMIR (Asociación Española de Médicos Residentes). Curioso que no la descubriera hasta esta misma semana, pero más vale tarde que nunca... Muy buena página para mantenerse al día de las novedades y críticas al sistema MIR español.
  • En ElAltillo, página que muchos seguro que visitábais en la secundaria, tienen una sección sobre Medicina. Son trabajos hechos por alumnos, así que la fiabilidad no es demasiado alta, pero sobre todo en los primeros años de la carrera, os puede servir para haceros una idea general sobre un tema, pedir apuntes o incluso ver examenes de otras universidades.
  • MedEstudiantes es una buena págian que podéis usar como buscador, pero sobre todo os gustará su sección de apuntes.
  • AEPAP (Asociación Española de Pediatría en Atención Primaria), buenísima página que puede servir tanto para especialistas como para estudiantes o profesionales de otras especialidades. Noticias, guías de práctica clínica, bibliografía, conferencias...
  • Anatomía del tiempo, uno de los primeros bloggeros a los que leí, a pocos meses de su examen MIR.
  • Associació Catalana d'afectats per la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensiblitat Química Múltiple. Pues eso, asociación de ámbito catalán pero que organiza muchos eventos a nivel nacional, y dispone de revista propia.
  • ATensión Primaria, toque irónico para este blog sobre medicina.
  • Oftalmocom me salvó la vida el año pasado en mi examen de Oftalmología, sobre todo por su amplísimo atlas on-line. Echadle un vistazo y ya me diréis!
  • Patient Decision Aids, página muy útil y educativa para los pacientes y la toma de decisiones basadas en la experiencia científica.
Por favor, si alguien echa en falta alguno o simplemente quiere recomendar alguna página, ¡hacedlo! (pero que conste que ni mucho menos he terminado :P)

Llegó el día...


No sé qué pretendo escribiendo esta entrada. No sé qué voy a decir ni por qué... Sencillamente quiero contaros algo, a los que queráis leer. ¿Para qué? No tengo ni idea; he meditado mucho hoy acerca de los motivos, pero sigo sin tenerlo demasiado claro.

Ayer noche salí a cenar con amigos, celebrando el cumpleaños de J y yo, que tenía muchísima hambre y que me encanta la carne, decidí pedirme un chuletón. Hasta ahí todo bien. Pero cuando empecé a comerlo me di cuenta de que no podía hacerlo, no podía comer... porque no podía cortarlo. Mis manos no respondían, quedaron totalmente engarrotadas a los cubiertos, incapaces de soltarlos ni de responderme. No tenía fuerza para cortar. Sinceramente, pensé que la fibromialgia me daría algunos añitos de tregua hasta perder la autonomía a este nivel.

A pesar de las conversaciones y las sonrisas que intenté mantener durante la cena (y creo que funcionaron, porque nadie se dio cuenta de lo qué pasaba), por mi cabeza pasaron miles de ideas, de imágenes: romper a llorar, tirar el plato y la comida, gritar... Casi al final, J me preguntó si quería que me lo cortara, medio en broma, al ver lo que me estaba costando. Lo triste es que sí, sí quería que lo cortara, sí quería poder comer. Pero mi orgullo y mi sentido del ridículo pudieron más, y maté el hambre con un postre que no requería el uso de cubiertos.

Hubo muchos comentarios acerca de que me dejara tal cantidad de carne, además deliciosa, que yo eludí como buenamente pude. Lógicamente, la gente no sabía ni tenía por qué saber lo qué me estaba pasando... Pero a partir de entonces me costó ser una buena compañía el resto de la noche. Al llegar a casa y ya sí, poder llorar en paz, recapacité en algo que muchas veces me viene a la mente...

... es curioso que una enfermedad que puede ser tan invalidante, tan difícil de sobrellevar, tan difícil de preveer como se comportará cada día, sea tan invisible para el resto de la gente. Me duele que la gente me diga "pues se te ve muy bien". ¿Acaso quiero que se me vea mal? No, no es eso. Me duele que la gente diga "¿Fibro qué? Bueno, da igual, ya veo que estás bien". ¿Quiero llevar un cartelito con el nombre y descripción de mi enfermedad? No, tampoco quiero eso.

¿Entonces qué quiero? Pues no lo sé, me siento tan perdida como siempre al llegar a este punto. Supongo que sólo quiero que los demás lo tengan en cuenta (mi familia, mis amigos); no como algo que siempre deba estar ahí, sino como un dato más. Un dato que les recuerde porque cuando me dicen de salir a bailar respondo un "No puedo, tengo que..." o "No me apetece". Naturalmente que me apetece, me encanta bailar; pero hace años que no puedo hacerlo. Me gustaría que cuando digo que estoy cansada, que algo me duele, no pensaran que "he dormido poco" o "me duele la cabeza". Cuando lo digo, estoy hablando de que no puedo mover ninguna parte de mí sin que me suponga un sacrificio sobrehumano, sin que el dolor me invada y me paralice.

Quisiera evitar multitud de situaciones, ahorrarme infinidad de explicaciones y excusas. Quisiera ser "normal", pero no lo soy. No sé qué quiero, pero entre las cosas que ahora deseo es poder comer por mí misma, poder no sentirme hundida, sola y incomprendida. Lo quiero para mí y para tod@s los afectados; para sus familias y amigos...

Estamos aquí aunque no nos veas. La fibromalgia está en mí, y no la veo, pero la siento constantemente.

La cognición y la fibromialgia


Nada nuevo lo que aporta este artículo, pero cuanto más se ahonde en el tema, más caso se nos hará a los enfermos...

 
El estudio presenta un doble objetivo: determinar las diferencias en la función cognitiva entre afectados de fibromialgia y otro grupo de control sano, y determinar la influencia de la ansiedad y el dolor en la función cognitiva en pacientes con FM, mediante una batería de tests neuropsicológicos.

Los resultados muestran que las pacientes con FM desarrollan un rendimiento cognitivo significativamente inferior a los controles sanos en todos los parámetros valorados. El rendimiento neuropsicológico en pacientes con fibromialgia está asociado al dolor, siendo esta relación independiente del nivel de ansiedad.

Concluyendo, por estos motivos, que el rendimiento cognitivo está principalmente afectado por el dolor en los afectados por fibromialgia. Los hallazgos de este estudio suponen una evidencia a favor de que los pacientes con FM presentan alteraciones en las funciones ejecutivas tales como, la iniciación e inhibición de respuestas, la planeación y programación de comportamientos, la toma de decisiones, la corrección de errores, la solución de problemas, la flexibilidad cognitiva, el razonamiento abstracto y la habilidad conceptual.

Será necesaria mayor investigación para determinar si todos estos componentes están afectados de la misma forma, si existe una implicación de factores relacionados con la progresión de la afección, y/o si existe alguna alteración neurológica subyacente.

Progresa favorablemente...

Hace unos días os hablé de Eva, una enferma de Fibromialgia en huelga de hambre.

Bien, me complace decir que ayer cumplió una semana de reintroducción alimentaria y que ya con más fuerzas, parece que las cosas en el Ministerio andan mejor... Si queréis leer algunos de sus mensajes, o los de personas tan maravillosas como Inma, que colabora en su causa, podéis pasaros por su blog.

Ya ni sé en qué vuelta estoy...

Creo que hoy va a ser el día que más horas le dedique a mis apuntes, porque a pesar de haber ido haciendo mis rigurosos descansos cada poco rato, entre lo pronto que me he levantado y lo tarde que me acostaré, creo que es el día que más páginas he avanzado.

Pero como dice el título, ya ni sé por dónde voy... Después de tomarme el miércoles por la tarde libre, para asimilar el bajón post-examen [y porque siempre se agradece un respiro], ayer me dediqué a repasar de una sentada la mitad de Oncología. Todo ello adecentado con unos toques en algunos otros temas, respondiendo preguntas vía foro de mi academia-MIR y, por la noche, unos brochazos de Digestivo. La dinámica de hoy ha sido más o menos la misma: Oncología hasta ahora [he completado todo el temario en tiempo récord], y empiezo después de escribir ésto con Digestivo... hasta llegar a la meta que me he marcado, o hasta que el cuerpo aguante.

Creo que, al menos estas dos, me saldrán bien. Los llevó muy bien, para qué negarlo, y no creo que los exámenes sean excesivamente difíciles. No lo creo... y lo espero! porque de lo contrario vuelvo entrar en la espiral de meditar acerca de mi futuro de modos nada optimistas. Lo siento por los pocos que me leéis, os prometo que hace unos meses todo parecía más claro...

Por si fuera poco, se prepara la vuelta al cole... Siempre me hace ilusión, a pesar de que muchas veces no lo necesite, pasarme a primeros de septiembre a por un par de bolis nuevos, algún capricho de escritorio, papel y tinta. Lo que ya no me hace tanta ilusión son los 82€ que me gasté en apuntes para el 1º semestre. ¡Y lo peor es que los del segundo semestre parecían más! Si sumamos a esto que fijo cae algún libro de texto para casa [la fibromialgia no ayuda a traquetear con libros de la biblioteca], septiembre se me está haciendo demasiado cuesta arriba... y sólo acaba de empezar!!

En huelga de hambre por la Fibromialgia


Primero, la noticia:
Eva tiene 32 años y dos niños a los que mantener. Padece fibromialgia desde hace tres años y le han denegado la pensión por incapacidad. No puede trabajar y no tiene ningún ingreso. La única ayuda, es la pensión de viudedad de su madre, que cobra desde hace cuatro meses. Lleva 12 días en huelga de hambre para pedir que revisen la decisión y poder sacar adelante a sus hijos.
Con cada segundo que trascurre sus fuerzas van menguando y el dolor se agudiza. Eva María Alabau, la valenciana que está en huelga de hambre después de que la Seguridad Social le denegara la invalidez, continúa sin comer, aunque pese a encontrarse muy débil, ayer se levantó de la cama desde la que ve pasar los días para buscar una ayuda desesperada. Acudió a la Conselleria de Sanidad acompañada de su madre y una muleta para apoyarse.
Con esta protesta, Eva está pidiendo una solución para ella o para sus hijos. Tan desesperada es su situación, que hasta piensa en morir para que ellos tengan una ayuda económica para subsistir. "Por mis hijos yo sí que me muero. Si se niegan a pagar mi pensión de incapacidad, perfecto. Yo moriré de hambre, pero mis hijos cobrarán su pensión de orfandad", asegura Eva entre lágrimas.
Eva María decidió comenzar la huelga de hambre a principios de agosto, cuando le rechazaron su solicitud de incapacidad. La sensación de impotencia superó el dolor que le recorre todo el cuerpo. "He presentado más de 40 informes favorables pero la Seguridad Social me contesta que las lesiones no tienen un alcance suficiente. Lo único que sé es que no puedo trabajar, no puedo traer un sueldo a casa para mantener a mis dos hijos", explica.
Lo tiene claro. Nada ni nadie le harán cambiar de idea. Los médicos le han recomendado que ingrese en el hospital. Ella no piensa moverse de casa. "Lo único que le he prometido a mi psiquiatra es que tomaré una bebida isotónica. Pero nada de comida ni medicamentos", afirma convencida. "No tengo porqué estar pidiendo limosnas a nadie cuando es una pensión que me corresponde", critica mientras asegura que hará todo lo posible por el bienestar de sus dos hijos.

Y ahora mi humilde opinión...
Me duele enormemente ver situaciones como éstas, y la impotencia que me genera. Además, me siento como una observadora incapaz de ser imparcial... Por un lado, estoy diagnosticada de fibromialgia, por otro, en poco más de un año yo también estaré formando parte de la Seguridad Social. Pero creo que una cosa no quita a la otra.
Me rebienta que los médicos, todavía hoy, no quieran reconocer una enfermedad que afecta actualmente al 4% de la población, que genera unos 10.000€ anuales por paciente a la SS y que tarda en diagnosticarse, de media, unos 7 años. ¿Qué demonios pretenden? Alentar el espírituo de la incredulidad es algo que todos los médicos deberían inculcarse, pero todo tiene un límite.
Si no reconocemos una enfermedad porque no la vemos... qué hay de la depresión o de la esquizofrenia? Que hay de tumores que pasan desapercibidos en muchas pruebas a pesar de que el paciente muestre síntomas? De verdad hay que dudar de la palabra de una persona que es incapaz de levantarse de la cama, porque no tiene ni el ánimo ni las fuerzas para ello? Acaso esta persona nos mentirá... para qué, con qué objetivo?
No dudo de que hay mucha gente que se sube al carro de la Fibromialgia, porque hay gente que se sube al carro de cualquier cosa de la que pueda sacar algún partido. Y son estas personas las que dañan al colectivo de pacientes, a nosotros que tenemos que luchar cada día por demostrar algo que, al menos la prefesión médica, debería reconocernos. No estamos orgullosos de estar enfermos, ni queremos estarlo. Pero si no hay cura, si no hay una solución, al menos queremos el reconocimiento.
Y el reconocimiento comporta que en casos como los de Eva, los casos de la gente que se ve imposibilitada a trabajar para el resto de su vida, se le de algo que es suyo. Porque es exactamente lo que ella dice: no está pidiendo nada que no le toque, la invalidez es algo que deberían concederle y, por lo tanto, debería cobrar el subsidio que le pertoca. Ni más, ni menos.
De momento, hoy se han llevado a cabo manifestaciones de soporte en diversas ciudades, y parece que al menos el caso ha llamado la atención de los medios. Desde este pequeño rincón brindo todo mi apoyo a la causa de Eva, que es la mía.

Anamnesis dirigida

Si para algo he creado este blog es para dejar de atosigar a mis familiares y amigos sobre mis clases, mis examenes, mis opiniones sobre el mundo de la Sanidad, mis dudas de futuro... Me llamo Anna, tengo 24 años, y éste puede ser mi último curso en la Facultad de Medicina de la UB.

Empecé a estudiar la carrera hace ya bastantes años, viéndome después forzada a medio abandonarla debido a problemas de salud que todavía me acompañan. Afortunadamente, si algo he sabido siempre con certeza absoluta es que quiero ser médico, así que debo dar gracias a mi voluntad (supongo) de no haber abandonado a pesar de las dificultades y seguir al pie del cañón. El pasado curso, 5º, fue el primero que de verdad retomé como una estudiante más, ya que llevaba 2 años enganchada en 4º curso, una vez por no poder salir apenas de la cama, y la segunda por no estar todavía preparada para todo lo que suponía salir de ella. Pero si algo he sacado en bueno de este tiempo es que,
- cada vez tengo más claro que lo conseguiré, y nada podrá impedir que termine
- que aquello que dicen puede ser cierto a veces "lo que no te mata te hace más fuerte"
- que todo depende del modo en que se enfoquen los problemas

Y mi modo de enfocar ahora los problemas es seguir siempre adelante, disfrutando de las pequeñas cosas. Como disfruto ahora cada día que voy a clase, cada tema que repaso en casa, cada examen que hago... porque para mí ser médico es la meta, pero qué delicioso es ahora el camino! Sólo espero poder compartir por aquí éstos y otros pensamientos, desembuchar todo lo que digo y lo que no digo en mi día a día. Por eso empiezo hoy un blog que debía nacer en mi primer día de residencia pero que, ahora me parece, será más divertido si empezamos desde el principio... y qué mejor principio que el final de una carrera! Eso si logro terminarla este año, claro está...

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