Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial para las Enfermedades Raras, enfermedades a las que, aunque pocas, he dedicado algunas de mis entradas. Una vez más, ofrezco todo mi apoyo a las personas aquejadas por alguna de las cuantiosas enfermedades que llevan la etiqueta de "raras": a las que conozco y a las que no... y a mí misma. Espero que con iniciativas como las que se llevarán a cabo hoy en todo el mundo, se pueda avanzar un poco más en su investigación.
Aquí os dejo la web oficial del Día, en la que podéis encontrar una cantidad enorme de información. Y si queréis que os hable de alguna de ellas, preguntar o contar cualquier cosa, aprovechad... pretendo ponerme al día con ellas esta semana para celebrarlo.
Entradas
9 firmas:
Hola Anna, buscando sobre enfermedades raras he llegado hasta aquí, te dejo un post que he escrito sobre mi. Espero que no te importe. Gracias. un beso.
Gracias Viola :)
Lo mismo digo, todo mi apoyo a todas estas personas!
Un besote
Pues si. Yo también las apoyo...si señor!! y también apoyo a los trastornos raros....que también los hay.
Por cierto Anita, ya hemos constituído la asociación ANHIDA CORUÑA y soy la secre...estoy muy contenta!!
Un besazo enorme
Jo, mirando el cuadro de eventos en España, veo que en Asturias sólo hay uno (y fue ayer xD), y en Murcia hay como... infinito, mola :)
Un abrazo y mucho ánimo a todos los que sufran alguna enfermedad, rara o no! ({)
PD: La similitud con el logo de Madrid 2016 es casualidad o mala leche? xD
LEON no me había fijado xDDDDD Supongo que es una casualidad, ten en cuenta que es un logo mundial y lo escogieron en USA (sino me equivoco). Pero sí que se parece xDD
MARISILLA, qué ilusión! A ver si sacas un momento de tranquilidad y me cuentas un poquillo cómo va todo.
Un besazo a todos!!
En Sevilla había unos carteles muy chulos hablando sobre las Enfermedades Raras, incluyendo la web oficial.
Lástima que coincida con el día de mi Comunidad Autónoma ^^
Lamentablemente, el problema es las enfermedades raras es grande desde queinvestigar en ellas no es rentable y cuando no son tan raras como quieren hacernos creer.
Lo que más me duele es tanta inversión en medicina estética quedando aún esta brecha de las enfermedades raras sin cerrar.
TERON espero que hayas aprovechado el día festivo para ir a alguna actividad :P
EMILIENKO, cuánta razón! Sobre todo en lo de la medicina estética, porque ese dinero no sólo para esto, sino para infinidades de cosas podría ser más útil.
Besos!!
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