Día Mundial de la Fibromialgia

Mañana, 12 de Mayo, es el Día Mundial de la Fibromialgia, aunque por extensión se engloba también al Síndrome de Fatiga Crónia y la Sensibilidad Química Múltiple.

Como la mayoría ya sabéis, es una enfermedad que me toca directamente, así que llevo tiempo pensando cómo podría celebrar el día desde Historia Clínica, qué podría hacer para acercaros más a la enfermedad. Y justo ahora, cuando apagaba el ordenador se me ha ocurrio: ¡que me lo digan ellos! 

Así que, no os cortéis, dejadme todas las preguntas que queráis: qué se siente, cómo me lo diagnosticaron, qué puedo y no puedo hacer, etc. ¡Lo que se os ocurra! Pero mañana cuando vuelva a casa quiero tener los comentarios y el correo llenito de preguntas.

14 firmas:

José Luis Contreras Muñoz 11 de mayo de 2010, 21:32  

No lo sabía,lo destacaré en mi blog

carmncitta 11 de mayo de 2010, 21:44  

tienes un mail!

Griffin 11 de mayo de 2010, 21:52  

Yo ya sé unas cuantas cosas por mi madre. Pero me pregunto si esas "resacas" que te dan a veces están motivadas por la enfermedad.

Un abrazo, nena.

FranciscoPJ 11 de mayo de 2010, 21:59  

Hola Anna!! Espero que no se te haga muy dura la enfermedad! He pensado (si te parece bien claro) que podría hacerte una pequeña entrevista vía email sobre ti y tu enfermedad para publicarla en mi blog (me parece muy importante hacer un poco de divulgación, y si es de primera mano pues mucho mejor). ¿Que te parece? El problema es que no encuentro tu dirección de email por ningun sitio; si quieres puedes ponerla aqui en un comentario o pasarte por mi blog y responderme a través de "contacto".

Un saludo desde Sevilla!!! ;)

Nebulina 11 de mayo de 2010, 22:09  

Yo quiero saber básicamente eso...que sentías y comote la diagnosticaron
Un beso!

Una mamá (contra) corriente 11 de mayo de 2010, 22:25  

Ya sabes que yo soy un poco tímida para estas cosas, pero sí que me gustaría saber cómo llegaron a ese diagnóstico porque tengo entendido que muchos enfermos pasan años y años sin saber qué les pasa.

Un beso.

academico 11 de mayo de 2010, 22:47  

Uy pues no sabía nada de que tenías fibromialgia.

Cómo te lo diagnosticaron?

Qué se siente?

Qué tratamiento te han puesto y si crees que te hace efecto?

Cómo está afectando a tu vida diaria?

Espero que la afectación sea lo menor posible...

Treintañera con hijo 12 de mayo de 2010, 1:02  

Uff, tengo entendido que es una enfermedad muy dura y muy poco comprendida. Simplemente me gustaría saber si la gente más cercana la comprende.

Anna 12 de mayo de 2010, 13:11  

Gracias a todos por las preguntas :) Podéis seguir con todo lo que se os ocurra, que haré la entrada de cara al fin de semana. No os cortéis ;)

Besos y gracias!!

Sophie 12 de mayo de 2010, 14:16  

La fibromialgia me hace dudar bastante, no tengo bien claro si es una enfermedad o un síndrome bien definido o un cajón de sastre a donde van a parar los casos idiopáticos de dolores musculares, cansancio sin etiología clara o somatizaciones, no he tenido ocasión de hablar o tratar con alguien que la padeciera, tan sólo tengo opiniones de algunos médicos de Atención Primaria y éstas han sido negativas, así que no sé a qué carta quedarme.

¿Qué es lo que sientes, qué pruebas te realizaron para llegar a ese diagnóstico? ¿Tardaron mucho en diagnosticarte? ¿Cómo hicieron el diagnóstico diferencial? ¿Crees que por desconfiar o ser demasiado escépticos respecto al diagnóstico de fibromialgia a más de un médico se le escapa un caso así?

Un saludo, espero con ganas tu post! :)

Maitasun 12 de mayo de 2010, 14:30  

La verdad es que no se muy bien que preguntarte... Por lo que te he oido contar alguna vez, es duro, y se que a veces lo pasas mal...

Y por preguntar algo.... pregunto...
¿tienes muchas limitaciones a la hora de desarrollar tu vida cotidiana?

Bestoes

Unam 13 de mayo de 2010, 22:41  

Yo la verdad es que no sé muy bien qué preguntar... de todas formas las principales preguntas ya las han preguntado otras personas así que esperaré las respuestas con ganas ^^

Inma 26 de mayo de 2010, 0:08  

¡Ya llega el finde y se me pasa!. No sé por preguntarte, ¿cómo llevas el excepticismo con que gran parte de la clase médica tratan ésta enfermedad?. (imagino sea especialmente duro para tí al estar en ambos lados).
¿Has sido (o te has sentido) alguna vez maltratada por ello?. ¿Te atienden en at. primaria o en alguna unidad especializaday/o especialista?. ¿Público o privado?.
¿crees que va progresando?. ¿Notas alguna especial sensibilidad a olores, fármacos, alimentos,...?. ¿Qué grado de afectación tienes:leve, moderado, severo, muy severo?.
No sé Anna, las preguntas ¡pueden ser tantas!.(espero no haberme pasado jajajaja).

Un abrazo suavecito-suavecitoooooo.

Anónimo 26 de mayo de 2010, 20:13  

todavia sigue siendo de etiologia idiopatica esta enfermedad tan rara, hay algun articulo o revision en la que han habido avances en cuanto al diagnostico(imp) y tratamiento (muy imp) de esta enfermedad.???

WStevenJ

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